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vigil記録

特発性過眠症の症状を記録しています

近況です

お久しぶりです。4ヶ月ぶりのブログ更新です。 とりあえずここしばらくで自分のまわりにあったことを書いてみようと思います。

モディオダールを飲まなくなりました

日中多少死んでいても、貴重な休日がまるまる潰れるよりマシなのでは?と感じ、近頃はモディオダールを服用しなくなりました。

モディオダールを飲む前:仕事中寝落ちをする。危機感が募り睡眠外来へ。
モディオダール服用中:処方されたモディオダールを服用する。一応仕事中目は開いているが、ゾンビのような活動状況になる。また、朝・昼の薬が切れる夕方には結局寝てしまう。かなり強い副作用が出るため、ストレスと疲労が蓄積し休日は全く動けなくなる。物忘れ(記憶障害)がひどくなる。
現在:モディオダールの服用をやめる。各種副作用がおちつく。ストレスが多少緩和。物忘れ(記憶障害)が悪化。

私の場合はこのような感じでした。 確かにモディオダールは過眠症患者の選択肢としてなくてはならない薬ですが、毎日服用し仕事をするには代償が大きすぎました。今思い返すと常にのどが渇くこと、とにかくイライラして感情を抑えきれなくなること、仕事中頭痛とめまいが起きること、常に下痢で食欲がまったくなくなることなど、私にとってはかなりきつい副作用でした。
本来他の薬も試すべきなのですが、近頃は多忙で時間がとれないことと、現状工夫することで薬なしの生活ができているので、しばらくこのまま生活するつもりです。一応、緊急時用に常にモディオダールは携帯しています。たぶんもう半年くらいは飲んでいないと思います。

薬のない生活

今のところなんとかやっています。仕事が「期日までに上がっていればOK」というある程度マイペースに進めて良い内容のため、現状は自分に合ったペースで進められています。今いる職場では過眠症のことも説明しており、一定の理解を得られていると思います。たとえば私の場合はかなり良い日・悪い日の波があるので、あまりにひどい日は自分の判断で切り上げて早退きOKなど…最近はちょっと休みすぎて生活費的な意味でかなりまずいんですが、まあそんな時期もあるよな~しょうがない!と切り替えています。できるだけストレスを減らして自分なりに生きていく方がマシです。健康第一です。体調崩して病院にかかる方が高くつきますしね…!(以前あまりのストレスで胃腸が死に、うどんも食べられなくなりました)それじゃなくても寝てしまって活動時間が少ないので、少しでもポジティブに生きようと思います。

あ、あと薬の服用をやめてからは連続勤務ができなくなりました。4連勤ができません。最高3連勤…。いろんな意味でかなり厳しいんですが、4連勤にチャレンジすると毎回途中で倒れるので…。これが今の自分の限界ですから、仕方ないですね。薬を飲んで休日寝込むよりはマシです。

地獄の朝

睡眠障害じゃなくても朝はつらい人が多いと思いますが、特発性過眠症ともなると朝はこの世の地獄と化します。なんとかこの状況をもう少し緩和したいのですが、本当にどうにもならず…。
まず目覚めません。この病気は同居人がいなければ生活が困難だといいますが本当にそうだと思います。すったもんだありなんとか起きた後の目覚めもしんどく、そもそも寝起きはまともに立ち上がれないので、そこら辺の床に倒れ込んで毎日ブチ切れながら唸るような感じです。まっすぐ立ち上がれずよろけて体中ぶつけてしまうので、あらゆるところに覚えのない青あざができまくります…かといって座っている時間もないので無理矢理机に寄りかかって口にパンをねじ込むような朝食です。
意識はもうろうとしている中、頭痛とめまいが同時に来るのでストレスがマックスでなんとも…。皆さんそんな感じですよね…?あっでもナルコだと朝の目覚め自体はスッキリしてるんでしたっけ。
今一番困っていることは、朝が地獄過ぎて身支度がまともにできないということです。女性であれば化粧など、みなさんどうしているのでしょうか。まともな意識が保てないのに、無理じゃないですか…?朝からそんなこと…。

睡眠リズムの変化

ちょうど薬をやめた頃?かその後くらいからなぜか睡眠リズムに変化がありました。

今まで:一度寝ると10時間以上寝てしまう。仕事の日はそうはいかないので途中で無理矢理起きるが、休日は12時間以上が普通。
最近:どんな時間に寝ようと、アラームをかけずとも、6~7時間でいったん目が覚める。その代わり、昼間にかなり強い眠気に襲われる。その眠気に逆らわず眠るとたいてい3~5時間ほどで目が覚める。

常に眠いのはまったく変わらないのですが、睡眠のリズムがなぜか変わったことにより生活がしやすくなりました。多少予定が立てやすいというか…変わった後の方が自分としては楽なので、助かっています。

記憶障害

自分の手に負えないレベルになってきました。思い出せないことに気づいた頃からどんどん悪化しており、本当に何もかも思い出せず…数ヶ月前どころか数日前、前日にやった作業もすっかり忘れてしまうという体たらくです。指摘されて、やっと作業をしたこと自体は思い出すも、その作業を一体何のために行ったのかは全く思い出せなかったり…電話を受けて名前をメモしてもメモしたことを忘れたり…(これはさすがに自分にドン引きしました)。
でももう考えすぎてもしょうがないので、自分の記憶には一切の自信を持たず生活しています。頼れるのは頭脳ではなく常に持ち歩いているトラベラーズノートスマートフォンです。この辺の切り替え(あきらめともいう)は前の記事で紹介した「ナルコレプトイド性格変化」のおかげかもしれません(笑)でももうこれで悩んでも仕方ないですしね…実際1ミリも思い出せないわけですし…よくわかりませんが今のところ治る見込みもないし…。このあたりの割り切り方は我ながらうまくなったな~と思います。しょうがないしょうがない!

また、ブログ記事へのコメントで、何人もの方が同じ物忘れに悩んでいらっしゃってかなり心が落ち着きました。今までどれだけ検索しても見かけなかったので…。特発性過眠症に限らず、ナルコレプシーの方でも「モディオダールを飲んでいる」という条件がかぶっている方に出ているようなので、薬に何らかの原因があるのかな?

にしても、本当に笑ってしまうくらい思い出せないので、近頃はちょっとフワフワした生活をしています。やっていることといえば、トラベラーズノートで一応毎日何かしらのメモをとっておくくらいでしょうか。ただ、ノートに毎日書くことも忘れてしまうので、空いてる日もたくさんあるのですが…。

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コロンビアは元気です! ただ生活が厳しいです!(現実)運命の石油王、はやくきてくれー!!