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vigil記録

特発性過眠症の症状を記録しています

特発性過眠症と診断されて2年が経過しました

お久しぶりです、コロンビアです。2016年に入って初のブログ更新です。
特発性過眠症と診断されてから丸2年が経過したので、近況もかねて書いてみます。

モディオダールとのつきあい

モディオダールは元々仕事がある日のみ服用していましたが、現在は毎日の服用をやめました。というのもあまりに副作用が強い上に、薬を飲んでいても普通に寝てしまうためです。効果と副作用を天秤にかけるのは本当に難しい…。もちろん選択肢としてはとても大切なのですが。
現在は、寝てしまうとよろしくない状況下での外出時(長時間)や調子の悪い時のみ、一応の保険として服用することがある程度です。選択肢としては欠かせないので、出掛けるときには必ず鞄に入れています。頭がぽやっとすることは増えましたが、具合が悪くなり一日中寝込むことはなくなったので、私にとってはよかったのかな?と思っています。あとは仕事をどう処理していくかが今後の課題です(今は色々試して調整中)。できるだけ薬に頼らない生活にしたいとは思うのですが…難しいですね…

モディオダールといえば、最近NHK ハートネット』ナルコレプシーの特集がありましたね。

www.nhk.or.jp

先日録画して観ました。モディオダールもきちんと服用している上で、あれだけ頻繁に身体が動かせなくなるほど眠くなるとは…それに、あわせてカタプレキシーも起こるとなるとあらゆる活動が恐ろしいほど制限されてしまいますよね…。
ただ、10年後には特効薬が!?という明るいニュースも飛び出していてよかったなーと思います!!スゴイ!
ナルコと特発性過眠症の症状は一見似ていますが、原因は違うのでその薬は特発性には効かないのかな…?気になる…。ちょっとでも効果があるといいな…

最近の生活

今までと大きく変わった点はありませんが、近頃で言うと毎日寝る前に血圧を測ることにしました。基準値内ではあるのですが結構低めなようなので、朝が辛いのは特発性過眠症にあわせて低血圧なことも関係しているのかもしれません。身体のよいバロメーターになるな~と感じたので今後も続けていこうと思います!
本当は朝も測りたいんですが、さすがに時間的余裕がなく…。意識ももうろうとしているので多分正常な判断が出来なさそうです。

寝てはいけない場面で寝落ち

やってしまいました。完全にやってはいけない場面(重要な仕事中)だったのですが、人の視線を浴びながらすやすやと寝ました。自分でも分かるレベルで信用がなくなりました。同時に私も自分(睡眠面)に対しては全く信用が出来なくなりました。もともとそんなものはなかったといえばそれまでなんですが…。
この話はだいたい年末あたりのことで、当時はあまりに落ち込みすぎてブラジルに到達しそうだったのですが、最近は地球の核(コア)あたりで留まっています。そろそろ日本に戻りたいです。

物忘れが悪化

ついに以前に作業した自分の仕事が思い出せなくなりました。

上司「これってもう作った?」
私「いいえ、作業してないと思います。すぐ作業に取りかかります」
上司「…あれ?もう作ってあるみたいだけど…」

といった具合です。言われてその制作物をみると「あっ…これ作ったな…」と思い出します。結構ショックだったのですが、思い出せないものは思い出せないので仕方ないと割り切り、周囲にも最近本当に色んな事が思い出せないので、忘れていそうなら直ぐに教えて欲しいとお願いしました(このお願いさえも迷惑かなとは思うんですが…)。もちろんTODOLISTや手元のノートは今まで以上に活用していくつもりです。ただあまりにも限界を迎えてきているので、勤務時間や雇用形態について相談しようと思っています。おそらくまだその辺りについて言われてないのは今が忙しいからであって、呼び出されるのは時間の問題だと感じるからです。

それと最近身近な人の名前が全然思い出せず恥ずかしい思いをしました。顔は思い出せるんですが…テレパシーで物事を伝えたい…。

ナルコレプトイド性格変化

「特発性過眠症患者の仕事」という記事に頂いたいちごママさんのコメントを拝見するまで恥ずかしながら存じませんでした。

ナルコレプトイド性格変化
ナルコレプシーの患者は、長期の日中の眠気や居眠りのために日常生活で挫折を繰り返し、自信を失い、劣等感にとらわれがちだといわれる。そのため、長期間のうちに、「物事にこだわらない、自己主張の少ない、人のよい、親しみやすい、張りのない、あきらめやすい」といった性格が形成される。これをナルコレプトイド性格(narcoleptoid personality)変化と呼ぶ。

過眠症ランド - カンタン用語集様より引用

びっくりするぐらいこの通りの性格です。あきらめやすいというよりは、苦手なもの・ことはもうしょうがないのでひたすら好きなこと・得意なことにステータス全振りして生きてきた感じです。
学生時代を例に挙げると、苦手な数学はクラス最下位の酷い点数(一桁とか…)ですが好きな科目は満点みたいな…
劣等感や自己肯定がマイナスレベルなんですが、高校の入学式全部爆睡して奇異な目で見られた人間が劣等感のない自信家というのもちょっと無理な話ですよね…でももう少し自分に自信をもって生きていきたいと思っています。

このブログについて

最近、沢山の方がコメントを寄せて下さってとてもうれしいです!本当にありがとうございます。すっかり寝ていて返信が遅くなることもありますが、どのコメントもすべて拝見しています。また、このブログは本文よりコメント部分が面白いな…とよく読み返しています。ものすごい数の経験談が読める…スゴイ…。

過眠症については特に「こういう人もいるんだ」「私と同じ人がいる!」と知るだけでどこか安心できることが多いと思うので、これからもこの場で積極的に共有していくことができたら…と思っています。
マイペースな更新ですが、どうぞよろしくお願いします。

最近の悩み

母が「特発性過眠症の原因は分からないって言うけど、もしかしたら私のせいかもしれない…」と理由もなく自分を責めていることです。
この年まで過眠症以外は全く無問題の健康体に育てていただき、衣食住もきちんとした生活を送らせてくれたにもかかわらず…。過眠症はたまたまなだけで母のせいなどと一度も考えたことはなかったのですが、そういうの関係ないよ!そんなこと考えなくて良いんだよ!と伝えてもウ~ンと悩んでいるようです。原因が不明なだけになんと声をかけていいのかいまいちわからず。良いアドバイスがあればぜひコメントいただけると嬉しいです。

 

というわけで、今後もよろしくお願いします!