vigil記録

特発性過眠症の症状を記録しています

近況です

お久しぶりです。4ヶ月ぶりのブログ更新です。 とりあえずここしばらくで自分のまわりにあったことを書いてみようと思います。

モディオダールを飲まなくなりました

日中多少死んでいても、貴重な休日がまるまる潰れるよりマシなのでは？と感じ、近頃はモディオダールを服用しなくなりました。

モディオダールを飲む前：仕事中寝落ちをする。危機感が募り睡眠外来へ。
モディオダール服用中：処方されたモディオダールを服用する。一応仕事中目は開いているが、ゾンビのような活動状況になる。また、朝・昼の薬が切れる夕方には結局寝てしまう。かなり強い副作用が出るため、ストレスと疲労が蓄積し休日は全く動けなくなる。物忘れ（記憶障害）がひどくなる。
現在：モディオダールの服用をやめる。各種副作用がおちつく。ストレスが多少緩和。物忘れ（記憶障害）が悪化。

私の場合はこのような感じでした。 確かにモディオダールは過眠症患者の選択肢としてなくてはならない薬ですが、毎日服用し仕事をするには代償が大きすぎました。今思い返すと常にのどが渇くこと、とにかくイライラして感情を抑えきれなくなること、仕事中頭痛とめまいが起きること、常に下痢で食欲がまったくなくなることなど、私にとってはかなりきつい副作用でした。
本来他の薬も試すべきなのですが、近頃は多忙で時間がとれないことと、現状工夫することで薬なしの生活ができているので、しばらくこのまま生活するつもりです。一応、緊急時用に常にモディオダールは携帯しています。たぶんもう半年くらいは飲んでいないと思います。

薬のない生活

今のところなんとかやっています。仕事が「期日までに上がっていればOK」というある程度マイペースに進めて良い内容のため、現状は自分に合ったペースで進められています。今いる職場では過眠症のことも説明しており、一定の理解を得られていると思います。たとえば私の場合はかなり良い日・悪い日の波があるので、あまりにひどい日は自分の判断で切り上げて早退きOKなど…最近はちょっと休みすぎて生活費的な意味でかなりまずいんですが、まあそんな時期もあるよな～しょうがない！と切り替えています。できるだけストレスを減らして自分なりに生きていく方がマシです。健康第一です。体調崩して病院にかかる方が高くつきますしね…！（以前あまりのストレスで胃腸が死に、うどんも食べられなくなりました）それじゃなくても寝てしまって活動時間が少ないので、少しでもポジティブに生きようと思います。

あ、あと薬の服用をやめてからは連続勤務ができなくなりました。4連勤ができません。最高3連勤…。いろんな意味でかなり厳しいんですが、4連勤にチャレンジすると毎回途中で倒れるので…。これが今の自分の限界ですから、仕方ないですね。薬を飲んで休日寝込むよりはマシです。

地獄の朝

睡眠障害じゃなくても朝はつらい人が多いと思いますが、特発性過眠症ともなると朝はこの世の地獄と化します。なんとかこの状況をもう少し緩和したいのですが、本当にどうにもならず…。
まず目覚めません。この病気は同居人がいなければ生活が困難だといいますが本当にそうだと思います。すったもんだありなんとか起きた後の目覚めもしんどく、そもそも寝起きはまともに立ち上がれないので、そこら辺の床に倒れ込んで毎日ブチ切れながら唸るような感じです。まっすぐ立ち上がれずよろけて体中ぶつけてしまうので、あらゆるところに覚えのない青あざができまくります…かといって座っている時間もないので無理矢理机に寄りかかって口にパンをねじ込むような朝食です。
意識はもうろうとしている中、頭痛とめまいが同時に来るのでストレスがマックスでなんとも…。皆さんそんな感じですよね…？あっでもナルコだと朝の目覚め自体はスッキリしてるんでしたっけ。
今一番困っていることは、朝が地獄過ぎて身支度がまともにできないということです。女性であれば化粧など、みなさんどうしているのでしょうか。まともな意識が保てないのに、無理じゃないですか…？朝からそんなこと…。

睡眠リズムの変化

ちょうど薬をやめた頃？かその後くらいからなぜか睡眠リズムに変化がありました。

今まで：一度寝ると10時間以上寝てしまう。仕事の日はそうはいかないので途中で無理矢理起きるが、休日は12時間以上が普通。
最近：どんな時間に寝ようと、アラームをかけずとも、6～7時間でいったん目が覚める。その代わり、昼間にかなり強い眠気に襲われる。その眠気に逆らわず眠るとたいてい3～5時間ほどで目が覚める。

常に眠いのはまったく変わらないのですが、睡眠のリズムがなぜか変わったことにより生活がしやすくなりました。多少予定が立てやすいというか…変わった後の方が自分としては楽なので、助かっています。

記憶障害

自分の手に負えないレベルになってきました。思い出せないことに気づいた頃からどんどん悪化しており、本当に何もかも思い出せず…数ヶ月前どころか数日前、前日にやった作業もすっかり忘れてしまうという体たらくです。指摘されて、やっと作業をしたこと自体は思い出すも、その作業を一体何のために行ったのかは全く思い出せなかったり…電話を受けて名前をメモしてもメモしたことを忘れたり…（これはさすがに自分にドン引きしました）。
でももう考えすぎてもしょうがないので、自分の記憶には一切の自信を持たず生活しています。頼れるのは頭脳ではなく常に持ち歩いているトラベラーズノートとスマートフォンです。この辺の切り替え（あきらめともいう）は前の記事で紹介した「ナルコレプトイド性格変化」のおかげかもしれません（笑）でももうこれで悩んでも仕方ないですしね…実際1ミリも思い出せないわけですし…よくわかりませんが今のところ治る見込みもないし…。このあたりの割り切り方は我ながらうまくなったな～と思います。しょうがないしょうがない！

また、ブログ記事へのコメントで、何人もの方が同じ物忘れに悩んでいらっしゃってかなり心が落ち着きました。今までどれだけ検索しても見かけなかったので…。特発性過眠症に限らず、ナルコレプシーの方でも「モディオダールを飲んでいる」という条件がかぶっている方に出ているようなので、薬に何らかの原因があるのかな？

にしても、本当に笑ってしまうくらい思い出せないので、近頃はちょっとフワフワした生活をしています。やっていることといえば、トラベラーズノートで一応毎日何かしらのメモをとっておくくらいでしょうか。ただ、ノートに毎日書くことも忘れてしまうので、空いてる日もたくさんあるのですが…。

報告

コロンビアは元気です！ ただ生活が厳しいです！（現実）運命の石油王、はやくきてくれー！！

特発性過眠症と診断されて2年が経過しました

お久しぶりです、コロンビアです。2016年に入って初のブログ更新です。
特発性過眠症と診断されてから丸2年が経過したので、近況もかねて書いてみます。

モディオダールとのつきあい

モディオダールは元々仕事がある日のみ服用していましたが、現在は毎日の服用をやめました。というのもあまりに副作用が強い上に、薬を飲んでいても普通に寝てしまうためです。効果と副作用を天秤にかけるのは本当に難しい…。もちろん選択肢としてはとても大切なのですが。
現在は、寝てしまうとよろしくない状況下での外出時（長時間）や調子の悪い時のみ、一応の保険として服用することがある程度です。選択肢としては欠かせないので、出掛けるときには必ず鞄に入れています。頭がぽやっとすることは増えましたが、具合が悪くなり一日中寝込むことはなくなったので、私にとってはよかったのかな？と思っています。あとは仕事をどう処理していくかが今後の課題です（今は色々試して調整中）。できるだけ薬に頼らない生活にしたいとは思うのですが…難しいですね…

モディオダールといえば、最近『NHK ハートネット』でナルコレプシーの特集がありましたね。

www.nhk.or.jp

先日録画して観ました。モディオダールもきちんと服用している上で、あれだけ頻繁に身体が動かせなくなるほど眠くなるとは…それに、あわせてカタプレキシーも起こるとなるとあらゆる活動が恐ろしいほど制限されてしまいますよね…。
ただ、10年後には特効薬が！？という明るいニュースも飛び出していてよかったなーと思います！！スゴイ！
ナルコと特発性過眠症の症状は一見似ていますが、原因は違うのでその薬は特発性には効かないのかな…？気になる…。ちょっとでも効果があるといいな…

最近の生活

今までと大きく変わった点はありませんが、近頃で言うと毎日寝る前に血圧を測ることにしました。基準値内ではあるのですが結構低めなようなので、朝が辛いのは特発性過眠症にあわせて低血圧なことも関係しているのかもしれません。身体のよいバロメーターになるな～と感じたので今後も続けていこうと思います！
本当は朝も測りたいんですが、さすがに時間的余裕がなく…。意識ももうろうとしているので多分正常な判断が出来なさそうです。

寝てはいけない場面で寝落ち

やってしまいました。完全にやってはいけない場面（重要な仕事中）だったのですが、人の視線を浴びながらすやすやと寝ました。自分でも分かるレベルで信用がなくなりました。同時に私も自分（睡眠面）に対しては全く信用が出来なくなりました。もともとそんなものはなかったといえばそれまでなんですが…。
この話はだいたい年末あたりのことで、当時はあまりに落ち込みすぎてブラジルに到達しそうだったのですが、最近は地球の核（コア）あたりで留まっています。そろそろ日本に戻りたいです。

物忘れが悪化

ついに以前に作業した自分の仕事が思い出せなくなりました。

上司「これってもう作った？」
私「いいえ、作業してないと思います。すぐ作業に取りかかります」
上司「…あれ？もう作ってあるみたいだけど…」

といった具合です。言われてその制作物をみると「あっ…これ作ったな…」と思い出します。結構ショックだったのですが、思い出せないものは思い出せないので仕方ないと割り切り、周囲にも最近本当に色んな事が思い出せないので、忘れていそうなら直ぐに教えて欲しいとお願いしました（このお願いさえも迷惑かなとは思うんですが…）。もちろんTODOLISTや手元のノートは今まで以上に活用していくつもりです。ただあまりにも限界を迎えてきているので、勤務時間や雇用形態について相談しようと思っています。おそらくまだその辺りについて言われてないのは今が忙しいからであって、呼び出されるのは時間の問題だと感じるからです。

それと最近身近な人の名前が全然思い出せず恥ずかしい思いをしました。顔は思い出せるんですが…テレパシーで物事を伝えたい…。

ナルコレプトイド性格変化

「特発性過眠症患者の仕事」という記事に頂いたいちごママさんのコメントを拝見するまで恥ずかしながら存じませんでした。

ナルコレプトイド性格変化
ナルコレプシーの患者は、長期の日中の眠気や居眠りのために日常生活で挫折を繰り返し、自信を失い、劣等感にとらわれがちだといわれる。そのため、長期間のうちに、「物事にこだわらない、自己主張の少ない、人のよい、親しみやすい、張りのない、あきらめやすい」といった性格が形成される。これをナルコレプトイド性格（narcoleptoid personality）変化と呼ぶ。

過眠症ランド - カンタン用語集様より引用

びっくりするぐらいこの通りの性格です。あきらめやすいというよりは、苦手なもの・ことはもうしょうがないのでひたすら好きなこと・得意なことにステータス全振りして生きてきた感じです。
学生時代を例に挙げると、苦手な数学はクラス最下位の酷い点数（一桁とか…）ですが好きな科目は満点みたいな…
劣等感や自己肯定がマイナスレベルなんですが、高校の入学式全部爆睡して奇異な目で見られた人間が劣等感のない自信家というのもちょっと無理な話ですよね…でももう少し自分に自信をもって生きていきたいと思っています。

このブログについて

最近、沢山の方がコメントを寄せて下さってとてもうれしいです！本当にありがとうございます。すっかり寝ていて返信が遅くなることもありますが、どのコメントもすべて拝見しています。また、このブログは本文よりコメント部分が面白いな…とよく読み返しています。ものすごい数の経験談が読める…スゴイ…。

過眠症については特に「こういう人もいるんだ」「私と同じ人がいる！」と知るだけでどこか安心できることが多いと思うので、これからもこの場で積極的に共有していくことができたら…と思っています。
マイペースな更新ですが、どうぞよろしくお願いします。

最近の悩み

母が「特発性過眠症の原因は分からないって言うけど、もしかしたら私のせいかもしれない…」と理由もなく自分を責めていることです。
この年まで過眠症以外は全く無問題の健康体に育てていただき、衣食住もきちんとした生活を送らせてくれたにもかかわらず…。過眠症はたまたまなだけで母のせいなどと一度も考えたことはなかったのですが、そういうの関係ないよ！そんなこと考えなくて良いんだよ！と伝えてもウ～ンと悩んでいるようです。原因が不明なだけになんと声をかけていいのかいまいちわからず。良いアドバイスがあればぜひコメントいただけると嬉しいです。

 

というわけで、今後もよろしくお願いします！

特発性過眠症患者の仕事

少し間があいてしまいました。お久しぶりです。
最近ツイッターでこのツイートを見かけました。

気持ちがよく分かります。私も学生時代半目で寝ててキモいだのやる気がないだのと言われていました。塾講師にもいつもお疲れのようですね（笑）と笑われました。学業はボロボロでしたが、それでも生きています。でも、今この知識がある状態で学生時代に戻れるのなら、あの頃病気だと分かっていたら…。病気だと知っていたかったし、薬などの選択肢を選びたかったです。
家族からの理解は、今でこそありますが当時は全くありませんでした。やる気の問題だと何度も言われ、自分自身もそうなのだと思っていました。あの頃の自分を思うと少し苦しくなります。

今日は仕事の話です。

特発性過眠症患者の仕事

皆さんどのようなお仕事に就かれているのでしょうか。私はデスクワークです。ただ、最近はっきりと限界を感じるようになりました。
元々薬は仕事のためだけに飲んでいます。私の身体にとって薬の影響が非常に強く、負担が大きいからです。モディオダール1錠を朝飲む生活をしていましたが、可能な限りの十分な睡眠時間を取っても5連勤が出来ません。具合が悪くなり、身体が動かなくなるからです。
自分なりに調整をし、一錠の半分に減らしたり、合間に1日休みを挟んだり、眠くなる予感があればすぐに席を立ってみたり…いろいろ工夫をしてみましたが、1日3回はどこかのタイミングで寝てしまうのが現実です。
最近は、仕事に行くのがものすごく自分にとって負担に思えてきて、ネガティブな気持ちが大きく出るようになりました。
職場の方々はとてもよくしてくれます。ただ、明らかに気を遣わせてしまっています。寝ていたら、肩を叩いて起こしてくださいます。どう考えても迷惑なので、そのたびにものすごく後悔し、目薬をさして、仕事を再開します。それでも、薬を飲んでいても、前日の睡眠時間は二桁であっても、必ずどこかで寝てしまいます。まずい！と思ったときにもがいても無駄。再度起こしていただき、自己嫌悪。情けないです。申し訳ないです。自己肯定力なんて1ミリもありません。最近そのループがちょっと異常で、気持ちが陰りすぎて、明らかに悪化しています（最近ブログをお休みしていたのはこのためです）。
もちろん、寝ても良い職場なんてあるはずがありません。どんな職場でも起きているのが前提。当たり前です。でも寝てしまう。職場で寝ている分休日は起きている…なんてはずもなく、休みは全て睡眠に費やしてしまいました。それでもすっきりすることはなく常に眠いのですが、無理矢理起きれば仕事が待っています。そしてまた仕事中に途中で睡眠…

読んでいて気分の悪くなった方がいらっしゃったら申し訳ありません。

毎朝その日の予定の隣に簡単なイラスト（出勤時に印象に残った風景など）をメモしているのですが、最近心が陰りすぎたのか何も感じられず、イラストも思いつかない状況が続いています。おそらく自分自身からのヘルプだと思うのですが、仕事に行かないわけにも行かず、それじゃなくても最大限休みを入れているので難しい状況です。いっそ辞めてしまった方が…とも思いますが次の仕事が決まっているわけではありませんし、恐らくわざわざ起こしていただけるような職場はまずないでしょう。職種を考えるべきかとも思っていますが、今の仕事は私にとってずっとやりたかった仕事です。だからといってしがみついて、この仕事ごと嫌になって投げ出すのもつらいです。ずっと色んな事を考えています。眠りに落ちさえしなければ。頭がゾンビのようにならなければ。答えは見つかりそうにありませんが、考えることは無駄じゃないと思い書きました。

ここまで読んでくださったみなさん、ありがとうございました。

モディオダールの副作用と記憶障害

モディオダールを飲んで1年半が経ちました

こんにちは、コロンビアです。
さて、モディオダール（モダフィニル）を飲み始めて約1年半が経過しました。
それなりに長期の服用になり、その効果や副作用の特徴が分かってきたので、ここにいろいろ書いてみたいと思います。

※あくまで私の場合の効果です。すべての方に同じ症状が出るわけではありません。
※モディオダールは第一種向精神薬です。医師に処方されていない方は服用出来ません。

現在の状況

私の場合、仕事がある日のみ朝の始業前にモディオダールを1錠服用しています。休みの日は一切飲みません。毎日飲んでいたらとてももちません。ものすごく体力を消耗する薬ですし、なにより間に休薬日を無理矢理にでも設けなければ非常に具合が悪くなります。
毎回ほぼ朝1錠のみの服用ですが、睡魔が本当に厳しい日のみ昼に0.5錠（半分に割ったもの）もしくは1錠を追加しています。

おもな作用

服用して1時間ほどで薬が効いてきたのがわかります（頭の中でその感覚があります。言葉で説明するのがとても難しい）。私の場合は9時前に飲み、10時前には効いてくるといった具合です。
その後は大抵14時半ごろまで一定の効果がありますが、15時以降には効果が薄れてきます。その日の体調や睡眠時間によっても異なりますが、15時～17時の間のどこかでプツンと効果が切れます。
また、10時～15時の間薬が効いていても2～3度はどこかで眠りに落ちます。眠るというよりはいつのまにか意識が飛んでいる感覚です。ショートスリープ？の一種でしょうか。それでも薬がなければずっと寝ているので、ずっとマシです。酷い時は薬が効くまで眠気のせいで身体が動きません。

おもな副作用

私の場合、副作用は複数あります。

  • 慢性的な下痢（軟便）

軟便？というか、とにかくお腹の具合は常によくありません。痛みもあります。もともとは多少お腹が弱いかな？程度でした。お手洗いに行く回数は確実に増えました。

  • 頭痛、胃痛

飲み始めはとくに強い頭痛に襲われます。長期間飲んでいるうちに、多少マシになりました。余りに酷い日はロキソニンとガスターを一緒に飲みます。

  • 食欲減退
  • 手足のしびれ
  • 口の渇き
  • 発汗
  • めまい

この辺りもじわじわと症状がありますが、なにより以下の症状が強く出ています。

  • 記憶障害

今、本当に困っています。

「3分前のこと」が思い出せない

たとえば、電車が目的の駅に着く1分前にスマホにリマインダーを設定します。「改札を出てすぐのATMでお金を下ろす」という内容です。電車が到着する直前にスマホを見ているので、そうだ改札出たらATM！と頭で考えています。電車が駅に到着し、下車してホームから改札へ移動している間（1分足らず）ですっかり忘れ、そのまま帰宅してしまいます。しばらくたって、もしくはあとでお金が必要になったときに、初めて「あの時お金下ろすの忘れた！」と『忘れた事実』を思いだします。これが私の記憶障害の症状です。

同様のことは他にもあって、仕事中取った電話の名前をすぐ（5秒後ぐらい）に忘れたり（これはまだ軽くメモすればギリギリ防げます）、次にやる作業指示の会話をした数分後にもすべて忘れています。全然思い出せません。電話での名前くらいならさっと書けますが、作業の指示になると細かい行程もあったりして、すべてメモするのはかなり大変です。ですが本当にすっかり忘れるので、先に一言断ってからすべてメモするようにしています。時間はかかりますが、すべて忘れて聞き直すよりずっとマシです（ただ、たいていの場合は忘れたことも忘れているので、聞き直すのはずっとあとです）。
いくつかの作業を並行して行うと、3つのうち2つをすっかり忘れることもしばしばあります。のちに深く考えこんで、ノートに書き残されたメモを見て、初めて思い出します。

医師に記憶障害のような症状がひどいと相談しましたが、うーん、モディオダールは頭がしゃきっとする薬のはずなんだけどね…と言われただけでした。
確かに副作用リストにも記憶障害などとは載っていないし、ネットでも私が見た範囲では、モディオダールを飲んで忘れっぽくなったと書いてる人はいませんでした。

海外と日本

暫く悩んでいたところ、製薬会社勤務経験のある知り合いに「海外ではどうなっているか、調べてみたら？」とアドバイスされました。
モディオダールが日本で認可されたのは2007年。海外でそれより前から処方されているのであれば、日本の副作用リストにはなくても海外ではそういった患者がおり、症状として認められ、きちんと副作用として記載されていることがあるというのです。各国で表記がまったく同じではないんですね。

アメリカでは「Provigil（プロビジル）」と呼ばれているモディオダール。名称は違えど全く同じ薬です。1998年より処方されています。
早速ネットで英語表記の副作用リストを調べてみると、なんとそのまま「problems with memory」と書かれています。まさに、知り合いの言うとおりでした。

Side Effects（副作用）のページをご覧ください。

また、「プロビジルを飲んでから短期記憶障害が起きた」と話している英語圏の過眠症患者のコミュニティも発見しました。
もしかしたら日本では珍しいのかもしれませんが、確実にそういった副作用がある患者が何人も存在するようです（もちろんその副作用が出ない人もいるでしょう）。
医療機関できちんと精密な検査をしたわけではありませんが、時期がピッタリ被るので、私の中ではモディオダールの副作用だな…と感じています。モディオダールを飲む前は、こんなにもノートに全て書かずとも、多少寝ていようとも、人並には物事を把握できていました。

たとえ話にすると、「目の前に味噌汁はあるけど、箸でその具を食べる方法が分からない」といった感じです。記憶自体はおそらく頭にあるのですが、取り出し方がわからないのです。そのため、何かの拍子にふと思い出したりもします。また、どうしても思い出せないこともあります。

当初、この記憶障害は過眠症や薬とは原因が別のところにあって、それこそ自分自身がボケてしまったとか、頭の回転が遅くなってしまったのだと思っていたのですが、同じように記憶障害に悩む過眠症患者さん（海外の方ではありますが）を複数人見かけてその考えをやめました。

日本語圏にお住まいの方で、私と同じような記憶障害について悩んでいる方がいらっしゃったら知りたいです。解決することは難しくても、ノウハウを共有できたら良いなと思います。忘れないコツが知りたいです！😆

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ここからは余談ですが、モディオダールは頭を良くする薬だという訳の分からないネット記事がここ数日たくさん出ていて、飲んでいる身としてはとても困惑したので書きました。
気軽に飲んで、それも過眠症などの病気のためではなく勉強や頭を冴えさせるためにこれを使うなんて、とんでもないです。そんなに飲みたいなら慢性下痢と虫歯と頭痛と記憶障害と手足のしびれと食欲不振に陥ってから言ってくださいという感じです。頭など動くようにはなりません。すごく怒っててすみません。そもそも日本では第一種向精神薬に指定されていて不可能なのですが…。本当に必要な人に行き渡らなくなるような事態にならないことを祈ります。

悪夢の話

少し間があいてしまいました。
最近は相変わらずの過眠生活ではありますが、ものすごくメンタルが崩壊するような事はないので、比較的おちついた良い生活が送れている感じです。
ただ、休日に少し気を抜いただけで24時間中5時間程しか起床していられないのは…やりたいことがたくさんあるので、厳しいな〜と思います。
現状、薬を飲むとかなり体に負担がかかるようなので、休日は薬を服用しないルールにしているのですが、そうすると平日に薬の力で起きていた分が全部休日に雪崩れ込んでいきます。どこかのタイミングで無理やり起こしている分雪崩れ込むわけですから仕方ないのですが、最近ちょっとあまりにもやるべきこと／やりたいことが出来ておらず、少しストレスが溜まっています。良くないですね…

また、最近は単純に「眠い」ということ以外に「無気力感（謎のだるさ）」と「記憶力の低下」をはっきり感じるので悩んでいます。このことはまた別の記事で書こうと思います。
同じ症状で悩んでいる方がいたらぜひ教えてください。
今日は悪夢の話です。

ぼんやりとした“悪夢”

最近よく悪夢を見ます。
内容を鮮明に覚えているわけではなく、なんか良くない夢だったな…レベル（変な世界で家族が理不尽な目に遭っていたような…くらいの記憶）なのですが、今まで悪夢を見ることは殆どなかったことと、ここしばらく続いている為、気になっています。
最近みた映画「マッドマックス」の世界で理不尽な目に遭っている夢もみたので、悪夢というよりは偶然かな？という感じもするのですが、しばらく連続しているので少し気になります。うーん？

私がその“ぼんやりとした悪夢”を見るのは決まって自分自身が疲れ果てて普段通り以外に寝る時で、具体的に言うと風呂も入らず布団を掛けずにそこらへんで眠りに落ちてしまったパターンが殆どです。あと変な時間に寝た挙句布団がきちんとかかってなくて寒かったときとか…
いつも通りきちんと風呂に入って、明日の支度をして、よし寝よう！という時にはまず悪夢を見ません。というかその場合は悪夢どころかほとんど何も夢を見ません。眠りが深すぎて（？）夢を見てないのか、見てるのに全く覚えていないのかはわかりませんが…おかげで初夢を一度も見たことがありません。
逆に言えば、今の感じだとどうやら変なタイミングで死んだようにそこら辺で寝さえしなければ悪夢を見ることもなさそうなので、もう少し理想通りの生活を送れるよう頑張ってみようと思います。そこら辺で寝てしまったときは眠りが浅いのかな？ほぼ必ず中途覚醒もあるし…（普段の睡眠での中途覚醒は99%ありません）
できたら悪夢はみない生活をしたいので、生活リズムに気をつけようと思います。
あと夢と言えば昼休みや無意識に睡眠に入ってしまった時に、数分～30分ほど眠るときも必ず謎の夢（この場合は悪夢ではない）を見ます。内容は殆ど覚えていませんが…あれなんなんだろう。即レム睡眠に入ってるということなんでしょうか？

関係あるかは分かりませんが最近頭痛が激しいです。今までも多少はあれど鎮痛剤はまあいいか程度だったのですが、鎮痛剤を飲んでも痛くてもだえるような頭痛が何度かあって困惑してます。ただこれは今の季節が梅雨ということもあり、気圧の変化だとかそういう面もありそうです。
変な頭痛も眠気もない生活を送りたいです！ギブミー健康！！

アクセス解析から見る「特発性過眠症」

だんだんと1ヶ月ペースでの月記のようになりつつあるvigil記録です。

先日TBSの日曜朝7時からやっている「健康カプセル！ゲンキの時間」で睡眠特集がされていました。ただ過眠症についての言及はなく、いびきの原因や睡眠時無呼吸症候群についてのお話でした。

hicbc.com


「ゲンキの時間」は30分番組なのですが、実際に悩んでいるユーザーを集めて実験調査・結論まで短時間でテンポよくまとめていて、とても観やすく好きです。
今度睡眠特集をやるときは、ぜひ過眠症も取り上げてほしいです！

さて、本日はこのブログをサンプルとした、アクセス解析データと特発性過眠症について書いてみます。

サンプルがこのサイトのみのため、そのことを念頭におきつつご覧ください。

前提…はてなブログを利用。ツイッター等、SNSからの流入もほとんどありません。

当ブログのアクセス数

現在、一日にだいたい30〜50くらいのアクセスがあります。

もちろんアクセスの少ない日（一桁）もありますが、最近は特に増え気味です。5/13に64となっているんですが、この日はなにかのメディアで睡眠障害特集などがあったんでしょうか？

Google検索からのアクセスが増えているようなので、Googleのアルゴリズム変更（モバイル対応サイトを検索結果で優遇する、いわゆるモバイルフレンドリーアップデート）があった効果でしょうか。

1ヶ月か、またはそれ以上に一度しか更新のないブログとしては、安定した数字だなと思います。それだけ、現在のWeb上（ここでは日本語圏の話です）にも特発性過眠症に関する情報が少ない、ということだと思われます。

検索キーワード

  • 特発性過眠症
  • ひたすら眠い　病気
  • 朝眠すぎて起きれない
  • 中学生　すぐ眠くなる　病気
  • 昼過ぎまで寝てしまう
  • いくら寝ても爆睡　病気
  • 昼間　意識が飛びそうになるくらい　眠い
  • 眠くて仕方ない　気づくと寝てる
  • どこでも　強い　眠気
  • 常に眠い 中学生

「vigil記録」にたどり着く際の検索キーワードから、主なものを箇条書きにしてみました。
とにかく眠くて困っている！というワードがズラーーっと並びます。99%「眠い」というワードです。残りの1%は錠剤カッターとかモディオダールとか…

私が前に学生時代から今までの話を書いたせいもあると思いますが、とにかく「中学生」「思春期」「寝てしまう」といったものが目立ちます。
私も眠気で悩みはじめたのは中学生の頃ですから、どうしたらいいんだろう…と悩みながら必死に検索する気持ちが分かります…。

偶然たどり着いたこのブログを読んで、特発性過眠症という病気の存在を知り、少しでも睡眠外来に行ってみる学生さんが増えたら良いなと思います。
学生時代に過眠症のせいでほとんど勉強が出来ず爆睡するのと、少しでも薬の力を借りて学ぶことができるのでは、全く違う人生になると考えます。

アクセス端末 

約60%がモバイル端末（1%以下のタブレット端末含む）、40%デスクトップ端末（PC）のようです。検索キーワードを見ても10〜20代の若い方が多い印象なので、携帯でパッと検索する方が多いということでしょうか。

感想

まず、これほどいろんな方にブログを読んでいただけるとは思っていなかったので、先日ふとアクセス解析を覗いてびっくりしました。
記事を読んでくださった方、コメントを残してくださった方、SNS等で言及してくださった方…本当にありがとうございます。

検索キーワードやサーチエンジンを見る限り、学生さんが「授業中どうしても寝ちゃう、本当にどうしよう…そうだネットで検索してみよう」と調べてみたような、そういう感じでたどり着いた方が多いのかな？と感じました。ものすごく気持ちが分かります。でも過眠の情報って、インターネットにも書籍にも少ないですよね。この間脳の病気図鑑？みたいな本を読んだのですが、「てんかん」はあれど睡眠障害関連のものは何も載っていませんでした。カテゴリ的には似た所だと思ったのですが…う〜ん。
私は専門知識はかけませんが、体験談は書いていこうと思うので、少しでも「こんな人もいるんだな」と思ってもらえたら嬉しいです。
あ、ちなみに「ねむすぎ つらい かえりたい」みたいなワードもありました。私が検索したのかと思いました。

このデータを見て思ったことは、もう少し学生の間に睡眠障害について知識をつけられる何かがあれば！ということです。例えば保健体育の時間に少し触れる、など…
「過眠症という疾患がある」と知っているか知らないかでは天と地の差です。私はまず自らの症状が「過眠症」であると、全くもって思い至りませんでした。「不眠症」は知っていても、「過眠症」というものがあるなんて知りませんでしたから、もっと過眠症自体の知名度が高くなれば、本人も「これは過眠症かも？」と気づけるし、周りの人から「それもしかして過眠症じゃない？」と教えてもらえるかもしれません。

また、このアクセス解析データははてなブログ標準機能のもので、上記に書いた以外のデータは謎なので、先日Google Analyticsを設置してみました。もう少し詳細なデータが分かり、どのようなキーワードでたどり着いた方がいるのかなどが知ることが出来ると思いますので、また暫くしたらまとめてみます！

というわけでデータ的なメモでした。

ある過眠症疑いのある人間が睡眠外来に行った際の気持ち

また少し間があいてしまいました。お久しぶりです。
というのも最近過眠がひどく、昨日などは帰宅して夕食をなんとか食べ終えた後気づくとそこら辺で寝ており（深夜にあまりの寒さで一瞬起きました）、とりあえず布団に逃げ込み起きると昼でした。昼食だけ食べるとまたすぐに眠くなり寝てしまい、再び起きた時には20時……何も出来ないどころか最低限の食事しか摂っていません。う〜ん…。
薬の反動というか、飲んだあとの身体への負担が半端ではないなあと実感しています。飲まないと生活できないので仕方ないのですが、あまりにもハンデが大きすぎます…。
やるべきタスクが溜まりすぎて、何が何だかという感じです。もう少し効率よく生きないとつらいですね。

そういえば先日Eテレで放送されていた睡眠障害の特集番組を偶然観ましたが、特発性過眠症については何もありませんでした。特発性過眠症はマイナー（？）気味だからでしょうか…少し残念です。ナルコレプシーは取り上げられていましたから、その際に一緒に扱って欲しかったというのが本音です。ナルコメインでこういうのもありますよ程度でも良いので…。

さて、記事タイトルについての言及です。
先日何かを思って以下のテキストを下書きに保存しっぱなしだったので、少し手直しして掲載します。

睡眠外来に行った際の気持ち

睡眠外来に行った際の気持ちはただ一つ、「病気だといいなあ」です。ちゃんと病名がつくといいな、過眠症だといいな、これが病気だと証明されさえすれば。
医師からの病気ですねという診断があれば、いままでの自分に対していわれた言葉、なんだこいつという視線、あらゆる失態。これから当時の同級生や知り合いに会っても、あれ実は最近病気だってわかってさ～！と言い訳が出来ます。言い訳でも何でも良いのです。勝手放題言いやがって、私だって好きで寝てるわけじゃない、自分でなんとかできるならなんとかしてるんだ！という黒い気持ちも、笑顔でいや〜あれ病気だって言われちゃってさ！とひたすらに病気のせいに出来るのです。それが許されない今までの自らの人生の一部はある種絶望的な、惨めなものでした。

誰が悪いわけでもない。本当に異常なレベルで寝ていましたから、端から見たら一言言いたくなるくらいの状態です。別に傷つける目的ではなく、単純にそんな寝てるのおかしいよ、ということを伝えてくれた人もいます。そんな人に対して、やかましいんじゃ私だって起きていたいのに、とネガティブな感情を一瞬抱いてしまう自分さえ許せませんでした。そんなつもりじゃないことは分かっているのです。

この絶望的な状況でもただ一言、専門医に病気とさえ診断してもらえば、症状が著しく改善されなくとも、とにかく自分を責めなくて良いのです。 いやいやありえないでしょ（笑）どんだけ寝てんの（笑）と言われてだよね～とひきつり笑いを返す生活ともおさらばです。病気のせいにして良いはずです。

その後の仕事や生活がどうの、何がどうの、といろいろあるのですが、とにかく現状がこれなのですから、まずこれは病気だよと言ってもらうだけで全く違います。だから、少しでも「もしかして過眠症かも？」と思うような症状がある人には、睡眠外来のある病院に行って欲しいです。できれば、すぐに検査入院ができる専門のクリニックが良いと思います。これは病気ですよ、と言ってもらえた時の安心感。事実、私はすぐ家族に「私、特発性過眠症だった！よかった！」と報告しました。何が良かったやねんという感じですが、本当に嬉しかったのです。

あんなに散々悩んで、なんで私は、なんでこんなに寝てしまうんだろう、こんな人間、本当に生きてる意味があるんだろうか？と自問自答し、おそらく平均より相当低く自己評価し、周りからもやる気が無い、ただの怠け者、気合が入ってないと度々言われてきたことも、特発性過眠症のせいにして良い。それだけで嬉しく、気付かぬうちにギリギリまで追い詰められていた自分の精神がやっと数々のレッテルから解放されたのだと考えます。

もしこの文章を読んで、少しでも思うところがあれば行動に移してほしいと思います。自身がこのような症状で悩んでいるのならぜひ睡眠外来へ、身の回りの人が悩んでいれば、睡眠外来っていうのがあるみたいだよ、と声をかけたり。

過眠の症状で悩んでいる人が、少しでも『病気のせいに出来る』日々がやってきますように。