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vigil記録

特発性過眠症の症状を記録しています

自動症によるミミズ字の話

いくつか前の記事で触れたミミズ字について、ここに記しておこうと思います。

テキストで説明するより多分見てもらったほうが早いな、ということで最新の(?)ミミズ字です。

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「年末年始営業時間のご案内」と書きたかった残骸たちです。

上に「26日開始」とあるのは、別のテキストを書きたかったんだと思いますが(描いた時の記憶が殆ど無いのでどうして描いたのかは思い出せません)、一番上の「泣く」はたしか全然違う言葉を書きたかったのですが頭の中がボヤボヤとしすぎて漢字が出てこないまま書きました。何が書きたかったんだ…
あと普段はさすがにもう少し普通の字です。力が殆ど入っていないので、よろけた字になっています。

この文字を書いている時は完全に自動症の状態で、簡単に言うと寝ぼけたままのような感覚?です。ちなみに、モディオダールを服用した後の話です。
頭のなかではきちんと「ちゃんと仕事をしなければ。“年末年始営業時間のご案内”と書くぞ」と意識していますが、文字はガタガタで、しかも書いている途中に何度も意識が飛び、そのまま寝落ちています。途中かなり必死に睡魔を振りほどいたらしく、「年末年始」までは書けていますが、その後の営『業』が難しかったらしく(線を書いているうちに頭は起きているのに寝ている状態になる、複雑だったり画数が多い漢字は途中で落ちるので殆ど書けない)その文字を書ききることなく力尽きています。
周囲に散らばる謎の線は、手から力が抜けてペンがよろけた時に書かれた線です。

この状態に一度入ると、自分で頭を起こすことはほぼ不可能です。真面目に仕事をやる気は頭のなかではもちろんありますが、眠気が全てを押しつぶし目を閉じさせます。
お手洗いに立ったり、動いたりすれば良いのでは?と思われる方も多いと思いますが、この少し前から脳がなにかに支配されているかのように動けなくなります。動けなくなるというよりは、そういった事が考えられなくなります。思考がうまくできない感覚です。無理やり眠りの指示が出ているからでしょうか?

ちなみにこの症状に陥っている当事者の頭のなかでは、妄想が進行しています。「きちんと文字を書けていて、目の前の仕事を進めている」夢です。ですから少ししてふと目を開き、ミミズ字を見た時の落胆がものすごいストレスになります。頭のなかでは真面目に仕事を進め、次の作業に移っていたのに、またやり直し…。1度や2度ではありません。

そしてこの光景は、はたから見れば寝不足でメモとってる途中で寝た不真面目な人間に見えることでしょう。
非常に悔しいです。人並みに起きられるようになりたいなと思います…。

近況です

たった2本の記事を書いただけで更新が止まってしまいました…少しの言い訳ブログです。

というのも、先月末から今月中旬あたりまで本当に眠気が酷く、あれは…なんと形容すれば良いのか分からない眠気に襲われていました。
仕事中も半分寝ているまま、なんとか電車に乗り込んで爆睡、ギリギリで起きて駅につきどうにか帰宅、夕飯だけは入れないと…と胃の中に詰め込み気付いたら夢の中…といった調子です。

仕事の日はそんな調子で、休みの日は食事・風呂・お手洗い以外のほとんどの時間である20時間ほどは寝ており(20時間寝てもスッキリすることはありませんでした…)、そもそも生活が成り立ちませんでした。

あんまり酷いので少しうつ気味というか、現状うつ病の診断をもらったことはありませんが、さすがに気が滅入ってしまいまして、なんだか…もう駄目だ…となっておりました。が、9月も中旬が過過ぎた頃からは多少落ち着き、現在に至ります。
恐らくですが今月は自分の中でのPMSが強めで、そこに特発性過眠症のピークが重なり(毎日眠いのですが、その眠さ度は自分の中で一定の波?があります)本当に酷い状態に陥ったようです。
ここまでひどいものは体験したことがなく、ひどい日の1日は仕事を休んでしまいましたし、目覚ましを10個セットしても起きられないので、本当に心が落ち込みました。

そのひどい期間の途中で通院日がありましたので、症状をお伝えした所、ひとまずは薬の量の調整をすることになりました。 いつもは朝9時、仕事のある日のみモディオダールを1錠服用しておりますが、例えば11〜12時頃に0.5錠(1錠を半分に割ります)を追加で服用してみる等の工夫です。
本当は朝2錠位飲むべきなのかなとも思っているのですが、まだあまり薬を飲み始めて日が経っていないことと、あまり胃腸が強くないため、少量から調整しましょうというお話になりました。
正直仕事途中で波に勝てずに寝てしまうことが9割なのですが、大変ご迷惑をおかけしながらも近くの方に声をかけていただいたり触れてもらうことですぐに起きられるようにしています(デスクワークです)。
私の仕事中の無意識の睡眠は、緊張しているせいなのか声をかけられたり肩を叩かれると比較的早く現実世界に戻ることが出来ます。
なかには頭が何も考えられず、もう駄目だ〜という状態の時もありますが、もう仕方ないのでなんとか立ち上がってトイレでうめいたり、好きなウェブニュースを見てテンションを上げたりしています。
それにしても、この通院日は昼過ぎに予約をとっていたのにまったく起きることが出来ず、完全に寝坊で時間に到着できないため、たまたま開いていた夕方に予約を変更していただきました。
さすがに情けなくて涙が出そうになりましたが、素直に伝えた所驚かれつつフォローされました。いや本当にこれ文字列にすると情けないんですが……、本当に起きられなかったんですよね…。

先生にそれくらい睡眠欲求が強いとモディオダールが効いてるのは今だけの奇跡かもしれないな…と言われてしまいましたが、先程も書いたとおり今のところは一旦落ち着きました。相変わらず寝てしまいますが、その度合が全く違います(自分の波調べ)。本当に良かったです。
ただあの眠気が再びやってくるかと思うと…(><)。いや〜…嫌ですね…。

……本当に自らの近況をダラダラと書き記す形になってしまいました。 こんなことになっている過眠症のやつがいるんだなくらいに読んでいただければ幸いです。

特発性過眠症ナルコレプシー等色々ありますが、これほど自分の波によって眠気が変わる睡眠障害の方は他にもいらっしゃるんでしょうか…。 あまり、眠気の波?の話を書いている方を見かけないような気がします。気のせいかもしれませんが…

私はこういう波がある!といったことを感じた方がいらっしゃったらぜひコメントくださいませ。

では次回も少しでも眠気がマシな期間に記事を書きたいと思います!
それではまた。

特発性過眠症における「自動症」

先日、なるこ会のサイトに掲載されている第26回会報に掲載されているM.Kさんの投稿『「自動症」だったとは!』を読みました。
URLはこちら→『なるこ』第26号 (平成21年6月)

この方はナルコレプシーですが、その時に起こる自動症については私と殆ど変わらなかったので、そう!これこれ!と少し安心した気持ちになりました。

はじめに気になっていたことは、記憶の障害でした。仕事の手順や手続き、注意事項を身につけることが、入職後の最初の「仕事」であることは言うまでもなく、きちんとメモを取って、自分なりにフローチャートを作って手順・手続きを確認するよう努めておりました。が、すべてをメモとして記録できるわけもなく、仕事を確認しているときに十分理解できるような些細なことや、仕事を処理するときの「感覚」のようなことまでは記録するまでもないことと思い、留意して置こうというレベルで対処しておりました。
 しかし、メモとして記録していたことや、記録したこと自体、すぐには思い出すことができなかったり、感覚的に理解したことを思い出せなかったりといった有様で、仕事をなかなか覚えられず、一度「覚えた」と確信したことですら、うる覚えだったり確認したこと自体の記憶が無いといったことを繰り返しておりました。以前にはこのような事態に遭遇したことが無く、「年をとったせいで記憶力が極度に減退してしまったのだろうか」と懸念するようになり、あまりにもこのような事態が続いておりましたので、脳に何らかの障害が起こっているのではないだろうかと不安に思うようにもなりました。

 今まさにこの方と同じ症状で悩んでいました。
覚えて当然の内容がどうしても覚えられない、忘れたことも忘れてしまう。5分前までなにをしていたのかうろ覚えできちんと思い出せない…。

最近自分に起きた自動症と思われるものでショックだったのは、デスクに置いていた水筒を無意識に手に取り、そのまま飲もうとするも、自動症状態(9割寝ているような感じ)だったためほとんど手に力が入らず、水筒を滑り落とし、あと少しでPC周りに液体をこぼしてしまう一歩前だったことです。
ズル!と水筒が自分の手元を離れた瞬間ハッとして、ギリギリのところで掴みましたが、なぜ水筒の中身をこぼしかけているのか、そもそもここはどこだろうと頭が混乱して、水筒を掴んでしばらく考えこんでしまいました。
病気について理解を示し、気を遣ってくださる隣の方に「大丈夫ですか…?」と声をかけられ、とっさに「すみません…いつの間にか水筒を持っていたのですが、記憶がなくて…?」と自分でも訳の分からないことを口走ってしまいました。

その後、もう一度意識が飛んだ時にはまじめに仕事をしているはずがいつの間にか電車に乗っていて、肩を叩かれ、あっ電車の隣の人にもたれかかっていたかな、と目を開けると先ほどの隣の方でした。職場で電車に揺られている夢を一瞬みていたようです。開口一番「電車…?」などと言ってしまい、いまさら後悔です。
少しでも意識が飛んでいそうだったらすぐに肩を叩いていただければ起きますのでどうかよろしくお願いします、と周囲の方に不躾なお願いをしてしまっているおかげもあってか、頻繁に意識は飛びますが、すぐに起こしていただけています。周りの方には感謝しかありません…。

最近特に時間が綺麗に切り取られたように記憶が飛んでいたり、気付いたらこんなことに…という出来事が多いので、逐一記録しつつ、経過を見て、少しでも改善できるようにしていきたいと思います。

「自動症」あるあるだと思われる“気付いたらミミズ字”は次の記事で書こうと思います。

私が「特発性過眠症」だと判明するまで

以下に記載するものはかなり「自分語り」としての側面が強く、至らない生活を送ってきた身としてはこのようなものをWWWに公開して大変申し訳ない気持ちもあるのですが、とりあえず生まれてから特発性過眠症と診断されるまでを簡単に書き留めておこうと思います。

誕生から小学校

平成になってから生まれました。

さすがに赤子のときの記憶はありませんが、家族の話だと睡眠時間は比較的長めだったようです。

幼稚園に入ると、13時過ぎから14時くらいまで「昼寝」というイベントがありました。夏の暑い間、私の幼稚園では同じ組の子どもたちが一斉に昼寝をしていました。
当時の私は寝ることが大好きだったので(今でも好きです)、なんのためらいもなく皆と同じように寝ましたが、起きた時に驚きました。16時まで寝ていたのは私だけだったからです。詳しいことは覚えていませんが、とにかく起きたら他の子は全員外で遊んでいて、待っていてくれた先生に「よく寝たね」と言われました。

小学校では目立ったエピソードはありませんが、寝ることはいつでも大好きだったので、休みの日は長い日は昼過ぎまで寝ていました。朝のヒーロー番組などは起きられないので見れず、8時半か9時ごろ起きてゴロゴロしながらアニメをみていた気がします。「デジモン」や「ゲゲゲの鬼太郎」は朝番組にしては放送時間が遅かったので、高確率で見ることが出来ました。

中学校

中学校に入学し、ある異変が起きます。寝ても寝てもひたすら眠い。いくら寝ても足りません。
当時の私は「思春期なんだから皆そうだし、特に中学生はよく眠くなる」ぐらいに聞いていましたし、実際に回りの友人も眠い眠いと訴えていたので、この眠気は人間なら誰しも経験するものだと思っていました。時間が許す限りは寝て、中学生らしく活動的に過ごしました。嘘です。かなりインドアでした。
中学3年生になり、高校受験のため近所の学習塾に入りました。その塾は3〜5人に対して一人の講師が付き、各テーブルで指導してもらうといったシステムを採用していましたが、私はひたすら爆睡していました。自分でも講師の先生や両親に申し訳なくなるほど寝ていました。やる気はあるのですが、話を聞いている内に気づくと寝ています。何度も何度も床に鉛筆を落とす音で現実に戻りました。
挙句の果てには生徒・講師・保護者の面談で「コロンビアさんは…いつも本当にお疲れのようですね…(^^;)」と文字列にすると煽りに読めるかのようなコメントをされてしまいました。事実なので何を言われても仕方ないのですが、当時の私は気付いたら寝てるんだよな…とボーッと考えつつ「本当にすみません。すごく眠いんです。」と伝えました。母には当然怒られましたが、純粋な怒りというよりは「アンタは塾でもそんなに寝てるの!?」という驚きが含まれていました。

高等学校

なんとか受験を終え、高校に入学します。ですが、高校の入学式の記憶がありません。すべて寝ていたからです。
保護者が隣に座るという形式だったのですが、入学式は本当に全部寝ていて、電車の中でもたれ掛かってくる人のようになっていたとあとで聞きました。
母は懸命に私を小突き続けたそうですが、式中はついに一度も起きることができませんでした。

母「ちょっと!起きなさい!ちょっと!!(小声)」
私「何(怒)寝てないよ(激怒)(一応小声)」

といった感じの反応だったそうで、本当に沢山の迷惑をかけました…。というか最悪だこれ…

授業中も寝ることがかなり増え、担任に「お前はナルコレプシーなどの睡眠障害かもしれないから、そういう病院に行ったほうがいい」と言われました。
当時の私は人一倍寝てしまうだけの人としか思っておらず、病気などとは1ミリも考えていなかったので(というよりは「不眠症」ならまだしも「過眠症」という病気自体を知りませんでしたし、思い至りませんでした)、いや先生、そんなわけないから大丈夫!と根拠の無い自信で軽く返しました。

当時アルバイトも始めましたが、途中全く起きていられず、スキをみて数分毎に少しだけ寝るといったことをしていました。接客業だったのに本当に無謀ですが、高校生のパワーはすごいものです。

大学からその後

それからも同じように常に眠気はつきまとい、何をするにも眠い生活が続きましたが、皆同じようなものだろうと思っていました。授業も容赦なく寝るので、提出物がある授業などは本当に焦りましたが、なんとか卒業します。

眠気は常に、起きている限り本当にいつでもありましたから、なぜ周りの人はあんなきちんと起きていられるんだろう?この眠気を耐えるくらいの気合を持っているのかな?とボーッと思い、ああ私は自分に甘いところがあるし、あんまり頑張ってないから気が緩んでどこでも寝てしまうんだなあ…皆本当に頑張ってるな…ぐらいに考えていました。

社会人になってからも常に眠気は共にありましたが、社会に出たてぐらいの頃は通勤時間が長かったこともあり「通勤時間中、電車に乗っている時は全て寝る」「昼は昼食を済ませたあとは全て寝る」「仕事に支障が出ないよう家に帰ったらできるだけすぐに寝る」を徹底してギリギリ寝ない(…けどたまにバレないように少し寝る)生活を数年続けました。

そして今年に入り、あまりにひどい眠気に襲われるようになります。仕事中も何も関係なく眠くなり、まったく仕事になりません。突然手の力が抜けて気付いたら目を閉じて眠っています。可能な限り早く寝ても、休憩時間を全て睡眠に捧げても焼け石に水状態です。作業中の記憶ごと飛んでしまいます。
自分でも「さすがにこれは本気でまずいのでは…」と危機を感じはじめます。
ただただ困り果てて、とにかくこれ以上は信頼を失う!と、ある1日の休みの予定を全てキャンセル、まるまる睡眠。ひたすら寝続け、約17時間ほど睡眠を確保。翌日非常にスッキリとした表情でしたが、その日の仕事中、なんと寝てしまいました。

「これは病気だ。」

その時はじめて、これは病気なのだと確信します。
「眠さ」にも限度がある。これはあまりに度を超えすぎていると強く感じました。

以前の私なら、中学生か高校生くらいの時期の眠気であれば、さすがに17時間寝れば次の日くらいは普通に頑張って起きていられたのに、今では全く起きられない。笑ってしまうほど意識が飛んでしまう。明らかに異常です。今までこの眠さも含めて自分自身の個性なのだと思い込ませていましたが、ただの個性や「ねぼすけな人」ではすまないレベルの強烈な眠気が襲ってきていました。

例えるのが非常に難しいのですが、火のついたロウソクが頭のなかにあって、火が消える=眠る(意識が飛ぶ)状態だと考えてください。今までは多少風の強い日があり、うーん今日は辛いなあ、早く家帰りたいな〜ぐらいのものだったにもかかわらず、今では毎日暴風雨です。24時間関係なくロウソク消え放題です。
昔のポケモンアニメの、ヒトカゲと出会う話を思い出していただければ分かりやすいと思います。火が消えかけていて、今にも倒れそうなくらい弱ったヒトカゲ

困った挙句、もうこのままでいるのは無理だと判断。「ナルコレプシー」のため病院に通っている友人に意見を伺い、病院を紹介していただき、一晩お泊まりの検査入院。
そしてついに「特発性過眠症」と診断されました。

病気だったのか

20年以上、あんたはただのねぼすけでたるんでるだけだと言われ続け何の疑問も持っていなかった私は、ものすごく腑に落ちました。ああこれ、病気だったのか。すんなりと納得ができます。
思い返せば、色んな意味でおかしい睡眠ライフを送っていたように思えます。なんとなく安心したと同時に、不安も襲ってきます。治るのか?治療はするのか?

すごく長くなったのでこのへんで一度筆を置きます。
ここまでお読みいただき、ありがとうございます。

ごあいさつ

はじめまして、コロンビアです。

今年、睡眠外来で「特発性過眠症」の診断を受けました。


比較的珍しい病気であるせいか、その症状のせいなのか、インターネットで殆ど情報共有ができない(病気について書いていらっしゃる方をあまり見かけない)ため、こちらから積極的に情報発信をしようとこのブログを書くことにしました。

同じ病気で悩んでいる方、身内や知人がこの病気だと知り、実際の症状はどんなものなのかなど、なんとなくでも理解したい方…
症状にはもちろん個人差がありますし、環境なども人それぞれですから全く同じではありませんが、同じ病気の人の話がウェブ上に掲載されていることによってどこか安心したり、新たに知るきっかけになれば良いと思い、書いてみることにしました。

病気の性質上、しばらく自分語りのような記事が続きます。非常に見苦しいとは思いますが、たまたまこのブログに辿り着いた方が「ふーん、こんなのもあるんだ」と感じ、少しでも知っていただければ嬉しいです。

vigil記録/プロフィール

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コロンビア
理想の睡眠時間は12〜13時間

座右の銘:果報は寝て待て

☆2015/2〜ハンドルネームをコロンビアに統一しました

nnnemui☆gmail.com
☆→@