vigil記録

特発性過眠症の症状を記録しています

とにかく眠くて辛い。昼間や授業中寝てしまい悩んでいる学生のみなさんに提案します

以前このブログ内で、中学生の方より「おそらく過眠症だと思われる症状で悩んでいるけど、両親・家族が理解してくれず、病院にも行けない…」という相談を受けました。

私も「とにかく常にすごく眠い!」ということはさんざん訴えていましたが、そもそも過眠症という病気があること自体を知らず、親にもあんたはろくでなしだよ!万年寝太郎、ねぼすけ、なまけもの…等と言われていました。つらかったですが、「そうだよなあ。みんな起きてるのに私がだらしないせいだ」と思っていました。

今でこそこれが病気であると知り、理解してくれるようになりましたが、家族からは「眠い?病気のせいにするな!」とどなられたこともありました。家でも学校でも理解されない。私にとって、非常につらい時期でした。
私が『これは病気だ!』と確信し睡眠外来に駆け込んだのは大学をなんとか卒業し、社会人になって自分でお金がある程度コントロールできるようになってから。それまでは何を言われてもそうだよね、私ってなんでこんなダメなんだろう~?と笑いながら呪いの言葉を浴び、自己肯定力をマイナス5億ぐらいまで下げていました。

おそらく、このブログに「昼間から眠い」「どうしても寝てしまう」「授業 寝る つらい」といったキーワードでたどり着いた学生さん(義務教育中含む)がいると思います。私は、そんなあなたに『学生のうちに』病院に受診してほしいです。

お金がかかります、家族の理解が必要です、難しいかもしれません。でも、もし学生時代に戻れるなら…はやく自分の病気を知って、医師の診察を受け、実際に飲むかは別としても(体調の問題などありますし…)、薬などの適切な選択肢を検討したかったです。

そこで、このブログにたどりついた小学生、中学生、高校生、大学生のみなさんに『周りの大人を巻き込む方法』を提案します。この方法がうまくいくかは判りません。ですが、もしかしたら、ほんの少しくらいは誰かの助けになるかもしれない…と思って書きました。

※以下は当時中学生だったShoさんより相談を受けた際に回答した内容の加筆修正verです。
これを読んだ方で、もっと良い方法がある!これはおかしい!等ありましたら、ぜひコメントやメールをお寄せください。

1.睡眠日誌を書く

http://www.suimin.net/data/nisshi.html
まず睡眠日誌を書いてみましょう。上記のサイトにテンプレートがあります(ノートでも手書きのコピー用紙でも、判ればOKだと思います)。
何時から何時までどのように寝てしまうのか、1~2週間分のデータをとります。これは、実際に病院に行った時、医師に書いて提出してくださいと言われました。どれだけ寝てしまっているのか一目でわかるので、自分でも改めて把握できますし、家族にも「どれだけ異常な睡眠時間なのか」を説明しやすいと思います。そのまま病院で提出もできます。
あともしスマホを持っていれば、睡眠日誌と合わせて睡眠記録アプリを使うといいかもしれません(私は「Sleep Cycle alarm clock」を使っています。とても起きやすいですよ!)。

2.先生を巻き込む

私は高校生の時、担任の先生に『お前はナルコレプシーなどの睡眠障害なんじゃないか?』と言われました。その時、私は絶望的にアホなので「えっ?まさか、そんな睡眠障害とか大それた病気なわけないですよ!私はただのねぼすけですから!(^^)♪」と答えてしまいました。実際はその先生は合っていたわけです。

先生と言ってもいろんな人がいますから、もしあなたの身の回りで信頼できる先生がいればの話なのですが、“過眠症かもしれなくて本当に悩んでいる”と伝えて、おそらく学校でも眠ってしまうことが多々あると思うので、そのことも合わせて相談してみるのはどうでしょう。
「●●さんは過眠症などの病気かもしれません、一度診察を…」と、先生から両親に話を持って行ってもらう、お願いして手紙を書いてもらうなど…。担任の先生が過眠症の知識があるか判らないので、保健室の先生も良いかもしれません。理解のある先生があなたの周りにいれば良いのですが…。

3.このブログ&コメントを見てもらう

ネットでこういう人がいて、コメントしてみたらこういう返事が返ってきた…というのはどうでしょうか?「所詮ネットの知らない人でしょ、そんなの信じちゃダメよ。なんか変なハンドルネームだし…」と言われたらそれまでなのですが…。

判らないことがあれば、私に答えられることならなんでも回答します。もし学生の時に過眠症に気付けて、医師の診断のもと薬という選択肢が選べる可能性があるということは、あなたの人生が本当に180度変わる!とお伝えしたいです。

テストがはじまってまず10分眠らないと問題が解けない!と悩まなくてもいいのです。
さっき朝礼したはずなのに気づいたら4時間目だった!とひとり苦しまなくてもいいのです。
センター試験、解く解かないの前に会場で寝てしまうかもしれないと泣かなくてもいいのです。

まず自分の現状を把握するために、受診することが大切だと思います。ナルコレプシーかもしれないし、特発性過眠症かもしれないし、睡眠時無呼吸症候群かもしれないし、べつのなにかかもしれません。
まず知ることが大事だと思います。

一番最初の方にある「ごあいさつ」の記事にメールアドレスを掲載しているので、もし質問があればメールいただければ返信できます。

長くなった上、あまり効果的かわからないテキストになりました…。ここまで読んでいただきありがとうございます!応援しています!!

コロンビア

特発性過眠症と診断されて3年が経ちました

お久しぶりです!コロンビアです。相変わらずの近況日記です。

モディオダール

モディオダールの服用をやめてから約1年が経過しました。
とりあえず副作用から解放されたことは私にとって良いことでした。コメント等でもいただいているとおり、本来であれば他の薬も検討するべきですが、そういった余裕がなく1年が経ってしまいました(以下に書きます)。おちついたらまたいろいろ考えたいです。

記憶障害

記憶障害の症状は、おそらく前のひどかった時期より良くなったと思います。

以前「モディオダールの副作用と記憶障害」の記事でおきさんにコメントいただいた『いわゆるスマートドラッグと呼ばれている薬で無理矢理覚醒状態を維持しようとする→無理をしているので脳が十分に休息を取れず、その分記憶が飛ぶ等の症状が起こる』(一部要約です)というお話がしっくりきています。

以前の私はなんとか“普通の人たち”と同じよう生きるのに必死で、多少の副作用があれどモディオダールを服用していましたが、私にとってこの生活は難しく、しばらくは頑張ったものの、結果として現在はいろんなところにガタが来てしまいました。

記憶障害も、ほかのことも、きっと理由はひとつではなくあらゆる要素が少しずつ入り交じった結果だとは思うのですが、モディオダールの服用をやめてからかなりたって記憶障害の症状が少し和らいできたのは、無理をしていた脳が以前より休息を取れるようになり、記憶を整頓する余裕が出てきたのかなとぼんやり思っています。

それでも記憶が飛ぶことは多々あるので、現在も通知機能付きのTodoアプリは欠かせません。Googleカレンダーに入れた予定も、1日前と30分前に必ず通知メールが届くように設定しています。とにかく何度でも予定を確認して、把握できるようにつとめています。
それでもこの間好きな番組の予約を忘れてしまい、少し落ち込んでいます。笑

昼間の寝落ち症状

たとえば仕事中寝てしまったとき、周りの方が気を遣って声をかけてくださるのですが、声をかけてくれたことには気づいているし、返事も謝罪もしたいのに、うまく声が出ません。目はうっすら開いていて、音も聞こえているのに、頭の中だけはモヤがかかっていてはっきりしません。身体(主に腕)に力が入らず、ペンを握ることもできません。意識はあるのに思考ができません。言葉が出てきません。頭だけが寝ています。

以前はもう少し早くぱっと切り替えて「すみません寝てしまって!!」と返答ができたのですが、今はそれも難しくなりました。目はうつろ、しかも声が出ず、手には力が入らず状態で返事ができないので起こしてくださった人も「お、おう…?」という感じの反応です。そりゃそうです。リアルゾンビ状態です。
そして30分ぐらい元の状態に戻れないので、その間仕事ができず、「うーんコロンビアさん、今日はもう早退したほうがいいんじゃない?無理しないで…」となります。それが毎日続いています。

仕事を辞めました

仕事中何度も寝てしまい、ありがたいことに周りの人に起こしてもらっていたのですが、そのことが自分への負担になり(自分のせいですが…)鬱病手前までいってしまったので、壊れる前に辞めました。

病院に行って鬱病ですよと診断されたわけではないので、はっきりと鬱かどうかはわかりませんが、気づくとノートに後ろ暗いことばかり書いたり、歩いているだけで涙が出たり、わけもなく悲しくなり泣き腫らしたり、朝それじゃなくても起きられないのにさらに身体が動かず出社できなかったり、謎の腹痛(激痛)やめまいに見舞われたり、最後の方は涙すら出なくなっていたので、たぶんこれは良くないんだろうなあと判断しました。

あとあまりにも胃腸がおかしかったので内科を受診したところ(ちょうど1年前にも同じ症状が強く出ており、胃カメラをのんでいます)、機能性胃腸症との診断でした。今回もさらっと「ストレスですね~!」といわれてしまいましたが…い、いつもストレスで死んでいる…。

ここしばらくで、無理矢理頑張っても2、3連勤が限界でそれ以上の出社がどうしても出来ないというよくわからない体調になってしまいました。
この後どうするの、とかいろいろあるのですが、とりあえず死ななかったので勝った!!と思っています。

おわりに

あまりこのブログをグチ溜め場にしたくないのですが、ネガティブなことが重なり明るくない内容ですみません…。このブログは本文よりコメント欄がメインコンテンツだと思っております。みなさんのお陰です。

このブログを見てくださる方、コメントを残してくださる方、メールをくださる方…わざわざ貴重なお時間を割いていただき、ありがとうございます。なんだかあまり余裕のない記事になってしまってすみません。
よかったら、これからもよろしくお願いします。

LA VIDA ES BELLA

コロンビア

過眠症一発書きまんが

万年筆一発書きの殴り書き漫画です。右上から読みます。

友人向けに描いたのですが、折角だし公開してみたら?と言われたのでここに置いておきます。

説明不足なのですが、初めの2コマは人に教えるのがうまくいかず悩んでいる自分です。

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免許更新時質問票の話

2ヶ月に1度更新が定番になってきました。コロンビアです。
前の記事で仕事を辞めますと書きましたが、実はまだ辞められておらず、諸々あるのですが…それはまた次回に。
今回は平成26年6月1日の改正道路交通法施行により提出が義務づけられた、免許更新時質問票の話です。

前提

私は車の免許を持っています。普通免許です。特発性過眠症なのに車の免許を取るなんて!と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、私の場合取得自体は自分が過眠症であると判明する前です。必要になったので通学用に原付免許を取得し、その後普通免許もとりました。
診断前・後ともに運転中眠ってしまった等の症状は一度もありませんが、病院で特発性過眠症であると診断されてからは、医師に「私は運転免許を持っているがどうするべきか」と指示を仰ぎました。

答えはあっさりしたもので、あなたの場合運転して大丈夫ですよという回答…ただし条件付きです。

  • 運転がメインの仕事はNG
  • 少しでも『疲れ』を感じる日は運転しない
  • 長時間運転はしない

上記のアドバイスをもとに、少しでも体調に不安がある日は一切の運転を禁止。勿論長時間運転も避けています。運転が必要だったり、ひとつのミスが大きな事故につながるような仕事には就いていません(デスクワーク)。
また、生活する上で現状必要がないということもありますが、車には殆ど乗っていません。現在は自宅から駅に出たり、近所に軽い買い物に出かける際、よく見知った道のりで原付に乗っている程度です(いずれもきわめて短距離)。ちょっと豪華な自転車みたいな使い方ですね。
その際、医師から「特発性過眠症は、もしも運転中に眠気を感じた場合でもその瞬間に意識が飛ぶのではなく路肩に止められる程度の猶予があるので、自らの体調も含めてきちんと気をつけて生活すれば問題はない」という話を聞きました。睡眠障害の中でも、特発性過眠症は比較的対処しやすいということでしょうか。自分自身は特発性過眠症の眠気しか体験したことがないので、他の眠気と比較はできませんが…。

道路交通法の改正

そんな運転免許ですが、近年の意識障害睡眠障害等が理由の痛ましい事故を受け、平成26年6月1日の改正道路交通法の施行により、運転免許の取得・更新時に質問票の提出をすることが義務付けられました。今回はその流れを簡易レポートします。

免許更新時質問票の流れ

ニュースで「免許更新時にいろいろ聞かれるらしい」とは知っていたので、きちんと自分の状況が説明できるよう軽く復習してから警察署へ。通常更新の手順を踏みます。

今回から写真などを貼る申請書?申込書?の裏側に、質問欄が登場しました。一例として、神奈川県の質問票ページをおいておきます。

www.police.pref.kanagawa.jp

この通りの内容が裏面に印刷されています。
私は3(過去5年以内において、十分な睡眠時間を取っているにもかかわらず、日中、活動している最中に眠り込んでしまった回数が週3回以上となったことがある。)のみチェック。
すると受付のお姉さんに声をかけられ確認→待機→更に別のお姉さんが出てきて確認…少しして実質一対一の立ち面談のような感じに!
症状について簡潔に説明した後、詳しく話を聞くということになり新たな書類も登場。書類は2枚。

まず「病名欄」。「睡眠時無呼吸症候群」と「ナルコレプシー」「その他(病名記入)」のみ。実質殆どがこの2つに当てはまるのかな?病院でも睡眠時〜のおじさんにしか会ったことないし…。(※睡眠時〜のおじさんはでかい装置をレンタルしていて病院で交換するのですぐわかる)(皆持ってる)

お姉さんが特発性過眠症の漢字もピンときてなかったので、まずこの2つ以外は来ないんだな…と思いながら説明。にしてもこれ、患者本人の知識と回答が全てになるので、やっぱり睡眠障害は自力で自分の症状を把握するかしかないんだな感が…のわりには書籍も全然出てないし…。マイナーな病気はどれもこうなりがちなのかなとは思いますが。

書類2枚めは「エプワース眠気尺度表」。病院でもこれ受けたな…と思いながら回答。どんなときに眠ってしまいますか?みたいな内容のやつで(気になる方はググってみてください)、出た点数が●●点以上(一応伏せます)だと問答無用で診断書が必要になると後で知りました。私は12点でした。

あとは薬だの、医師からどういう診断受けてるかだの、どういう条件でどうなってるのか全部回答。私の場合は医師から運転の許可が出ていて、ただし運転がメインの仕事はNGと言われており、あと長時間運転時は必ず薬を飲む、体調が悪いときは運転NG…等の必要な情報を正確にお伝えしました。

問診票回答結果

警察のお姉さんが私の「問診票回答」「エプワース眠気尺度表の結果」の書類を持ち、運転免許センターに電話で問い合わせた結果、今回に関しては

  1. 診断書提出しなくてよい。
  2. 悪化することがあれば警察に来て相談する。
  3. 普通に免許更新可能

で終わりました。その後は通常通りの免許更新で、思ったよりスムーズでした。というか絶対診断書提出すると思ってた…。

感想

すべて正確に回答した結果、きちんとした形で警察に免許の許可をいただけたのはうれしいです。担当してくださった警察のお姉さんも、とても真剣に話を聞いてくださり、助かりました。自分の症状に対する認識を改めるよい機会になったと思います。私は今の運転スタイルが合っているので、しばらく同じ形で生活していく予定です!
みなさんの体験談などありましたらぜひ教えてください。

特発性過眠症と仕事

暫くぶりになりました。コロンビアです。
今回の記事は、過眠症が絡んではいますが、かなり私事に近い内容です。そういった内容が苦手な方はご注意ください(特定対策で多少のフェイクは入れています)。

仕事について

私は非正規の立場でデスクワークをしています。就職活動時、過眠症であることに気付けず、あらゆる面接も遅刻で受けられなかったり、寝てしまってダメだったり…。そんなことが続き、自己評価がマイナス以下になった私は追い込まれ、正社員は一生無理だと悟り、逃げました。就職氷河期と被ったこともあり(もちろんその時期にかぶってもきちんと就職できた人は大勢いるので、単に自分の努力が足りなかったのですが…)、結果的に大学を出てからは非正規の仕事をいくつかやる生活を送っていました。
その後「特発性過眠症」だと判明してからは、薬の副作用で体調を崩し早退する日も多く、『結果的に時間の融通が利く非正規の立場でよかったのかもしれないな~健康第一だよな』とポジティブに考えるようにしています。

ある日の残業

私はめったに残業をしないのですが、その日はどうしても間に合わず2時間ほどの残業をしました。その日、帰る前上司にこう言われました。
「タイムカード切らないで帰ってね。自分が寝てた分残業したんだから。寝てたでしょ?(笑)その分の残業代はつきません。」

ショックでした。
たしかに寝ていた(意識が飛んでいた)瞬間はあります。薬を飲もうと、前日15時間以上睡眠をとっていようと、一日に何度かは意識が飛びます。毎日申し訳なく思っています。でも、2時間など寝ていません。その日の残業は、明らかにひとりの人間が業務時間内にこなすことができない量の突発的な案件が舞い込み、必死に作業したものです。どうしてもその日に終わらせなければならない業務だったので、可能な限り眠らないように身体を叩きながら作業しました。

たとえば、あなたは寝ているから仕事の方法を変えようとか、業務時間を減らそうとか、なんらかの話し合いの場が設けられて提案されるのなら納得がいきます。結果として寝ている時間があるのですから、そうあってしかるべきなのだと思います。
ひとつ言い訳をして良いのなら、契約更新のたびに何度もその提案をしてきました。あきらかに迷惑をかけている時間が多いので、改善のために何かできないか。
向こうの答えは「きちんと働いているし評価もしている。特殊技能も生かしているので今のまま頑張って欲しい」という内容でした。
私の技能レベル(といっても大それたものではありませんが…)を持つ人間を雇う場合おそらくもう少し給与は高くあるべきですが、平均より安く雇えているので、会社としてはその辺りの兼ね合いもあったのかもしれません。
また、多少寝ることはあれど仕事内容はきちんとやってきました。寝るからこそ寝ていない時間は私なりに必死にやっていました。そのあたりが評価されていたのだと思います。

私はその時間必死に仕事をした事実がなかったことにされる・無給扱いにされることがどうしても納得がいきませんでしたし、心の底から馬鹿にされているのだと思いました。なによりもその上司は私より技能レベルが明らかに低く、また改善するための努力も見られない人でした。また、残業内容はその人では技術レベルが足りず、作業できないものでした。
そんな人にここまで言われている自分が情けなく、同時に相手の評価を勝手に決めつけている自分自身にも嫌気がさしました。

必死に努力して特殊技能を身につけても、過眠症だというだけで人としての評価はこうなってしまう。『だって寝てるでしょ』『起きてられないじゃん』。でも実際寝ていることは事実なので、その部分に反論はできません。

結局、その日は「どうしても納得いきません。お先に失礼します」とだけ伝えて帰りました。心の底から悲しくて、怒りも入り交じり、あまりの屈辱で泣きながら帰りました。涙が止まりませんでした。

一応結論としては、翌日さらに上の上司に話を伝えたところ、本当に申し訳ないと謝罪されました。冒頭に出てきた上司は叱られたようです。冒頭の上司にはタイムカードについて指示するような権限も持っておらず、ましてや給与や残業について口出しするなど言語道断という話でした。その後その冒頭の上司は、私の勤務態度について触れなくなりました。

その後

色々あり、結果として今月いっぱいでいまの職場を辞めることになりました。

私は今の職場に入ってから過眠症だということが判明しました。過眠症であると判った状態で就職活動ができるのか?強い不安があります。もう少し我慢して次の職がなんとかなるまでは続けないと…と思ったのですが、あきらかにうつに近いような症状(?)が出始め、これはまずいなと自分で気付けたので、体調を優先して辞めます。
ちなみに、その症状に気付けたのは、特発性過眠症だと診断された際、医師に「この病気は約6割くらいの人が鬱病も併発するからね~」と言われたからです。それから意識して毎日自分の体調や気分を欠かさずメモしたり、イラストにして残してきました(メンタルが追い込まれるとまず絵やテキストが書けなくなるだろうと思ったので)。実際にどんどん追い込まれて絵もテキストもうまく書けなくなってきたり、自分の残すコメントが「しんどいわ〜早くくたばった方がいいのかも…(ブログ向けのやわらかめな表現)」みたいなあっこれやばいぞ☆的なものになってきたので、この辺が限界かな…と感じました。

ただ、私はこのブログを書くことでかなりストレスを発散できていると思います。今1日300アクセスくらいあるのですが、数ヶ月に1度の更新なのにそれだけの方がこのブログにたどり着いて読んでくださってると思うととても励みになります。コメントしてくださる皆さんも、本当に有り難いです。返信が遅くなりがちですみません!もちろん全部読んでいます。皆さんありがとうございます。

障害者手帳

私は「出ればいいのになあ」派です。家族が足の骨にセラミックを入れており身体障害者手帳を持っているのですが、公共機関などでバリバリに活用していてうらやましいです。「せっかくあるんだから使わないともったいないでしょ!」という考えの人で、私もそうだなあと思います。
現状、過眠症では障害者手帳は出ませんから、どんなに“普通”の日常生活が困難でも健常者と同じフィールドで生活していくしかないわけですが、もし手帳が出るのなら、生きていく上でちいさな免罪符になるのにな…と思ってしまいます。
「手帳持ちは恥ずかしい」といった考えの人もたびたび見かけますが、私はそうは思いません(というか恥ずかしいの意味がよくわかりません)。もらえるのならほしいです。最大限に有効活用して就職・生活したいです。「恥ずかしい」の理由が、精神障害者手帳を持っていると恥だと思われる?とかそういう意味合いだとするならば、その人がひどい差別思想を持っているアレな人だというだけだと思います。手帳を持っている家族がイキイキしているので、世間の偏見?みたいなものがピンと来ません。すこし世間知らずなところがあるので、そのせいかもしれません。

今後のこと

笑ってしまうくらい白紙の状態で、本当に何もないのですが、とにかく今月きちんと働いた上で、現実に目を向けようと思います。これからどうやって生きていこう?そんな区切りの記事でした。いや本当にどうしよう。なんだか暗くてすみません!生きています!

全然関係ない近況

1.自己紹介記事にメールアドレスを載せました。今までずっと載せてなかったなと気づいて…。サイトには最低限連絡先が必要ですよね(古参インターネット民並の発言)。

2.最近「料理は本屋さんにあるレシピ通りに完璧につくったら一番美味しいのでは…?」と思いたち、すべて完全にレシピ通りのハンバーグをつくってみたところ、本当にめちゃくちゃ美味しくできました。もうわけのわからない自分アレンジはやめようと思いました。プロのレシピ万歳!

近況です

お久しぶりです。4ヶ月ぶりのブログ更新です。 とりあえずここしばらくで自分のまわりにあったことを書いてみようと思います。

モディオダールを飲まなくなりました

日中多少死んでいても、貴重な休日がまるまる潰れるよりマシなのでは?と感じ、近頃はモディオダールを服用しなくなりました。

モディオダールを飲む前:仕事中寝落ちをする。危機感が募り睡眠外来へ。
モディオダール服用中:処方されたモディオダールを服用する。一応仕事中目は開いているが、ゾンビのような活動状況になる。また、朝・昼の薬が切れる夕方には結局寝てしまう。かなり強い副作用が出るため、ストレスと疲労が蓄積し休日は全く動けなくなる。物忘れ(記憶障害)がひどくなる。
現在:モディオダールの服用をやめる。各種副作用がおちつく。ストレスが多少緩和。物忘れ(記憶障害)が悪化。

私の場合はこのような感じでした。 確かにモディオダールは過眠症患者の選択肢としてなくてはならない薬ですが、毎日服用し仕事をするには代償が大きすぎました。今思い返すと常にのどが渇くこと、とにかくイライラして感情を抑えきれなくなること、仕事中頭痛とめまいが起きること、常に下痢で食欲がまったくなくなることなど、私にとってはかなりきつい副作用でした。
本来他の薬も試すべきなのですが、近頃は多忙で時間がとれないことと、現状工夫することで薬なしの生活ができているので、しばらくこのまま生活するつもりです。一応、緊急時用に常にモディオダールは携帯しています。たぶんもう半年くらいは飲んでいないと思います。

薬のない生活

今のところなんとかやっています。仕事が「期日までに上がっていればOK」というある程度マイペースに進めて良い内容のため、現状は自分に合ったペースで進められています。今いる職場では過眠症のことも説明しており、一定の理解を得られていると思います。たとえば私の場合はかなり良い日・悪い日の波があるので、あまりにひどい日は自分の判断で切り上げて早退きOKなど…最近はちょっと休みすぎて生活費的な意味でかなりまずいんですが、まあそんな時期もあるよな~しょうがない!と切り替えています。できるだけストレスを減らして自分なりに生きていく方がマシです。健康第一です。体調崩して病院にかかる方が高くつきますしね…!(以前あまりのストレスで胃腸が死に、うどんも食べられなくなりました)それじゃなくても寝てしまって活動時間が少ないので、少しでもポジティブに生きようと思います。

あ、あと薬の服用をやめてからは連続勤務ができなくなりました。4連勤ができません。最高3連勤…。いろんな意味でかなり厳しいんですが、4連勤にチャレンジすると毎回途中で倒れるので…。これが今の自分の限界ですから、仕方ないですね。薬を飲んで休日寝込むよりはマシです。

地獄の朝

睡眠障害じゃなくても朝はつらい人が多いと思いますが、特発性過眠症ともなると朝はこの世の地獄と化します。なんとかこの状況をもう少し緩和したいのですが、本当にどうにもならず…。
まず目覚めません。この病気は同居人がいなければ生活が困難だといいますが本当にそうだと思います。すったもんだありなんとか起きた後の目覚めもしんどく、そもそも寝起きはまともに立ち上がれないので、そこら辺の床に倒れ込んで毎日ブチ切れながら唸るような感じです。まっすぐ立ち上がれずよろけて体中ぶつけてしまうので、あらゆるところに覚えのない青あざができまくります…かといって座っている時間もないので無理矢理机に寄りかかって口にパンをねじ込むような朝食です。
意識はもうろうとしている中、頭痛とめまいが同時に来るのでストレスがマックスでなんとも…。皆さんそんな感じですよね…?あっでもナルコだと朝の目覚め自体はスッキリしてるんでしたっけ。
今一番困っていることは、朝が地獄過ぎて身支度がまともにできないということです。女性であれば化粧など、みなさんどうしているのでしょうか。まともな意識が保てないのに、無理じゃないですか…?朝からそんなこと…。

睡眠リズムの変化

ちょうど薬をやめた頃?かその後くらいからなぜか睡眠リズムに変化がありました。

今まで:一度寝ると10時間以上寝てしまう。仕事の日はそうはいかないので途中で無理矢理起きるが、休日は12時間以上が普通。
最近:どんな時間に寝ようと、アラームをかけずとも、6~7時間でいったん目が覚める。その代わり、昼間にかなり強い眠気に襲われる。その眠気に逆らわず眠るとたいてい3~5時間ほどで目が覚める。

常に眠いのはまったく変わらないのですが、睡眠のリズムがなぜか変わったことにより生活がしやすくなりました。多少予定が立てやすいというか…変わった後の方が自分としては楽なので、助かっています。

記憶障害

自分の手に負えないレベルになってきました。思い出せないことに気づいた頃からどんどん悪化しており、本当に何もかも思い出せず…数ヶ月前どころか数日前、前日にやった作業もすっかり忘れてしまうという体たらくです。指摘されて、やっと作業をしたこと自体は思い出すも、その作業を一体何のために行ったのかは全く思い出せなかったり…電話を受けて名前をメモしてもメモしたことを忘れたり…(これはさすがに自分にドン引きしました)。
でももう考えすぎてもしょうがないので、自分の記憶には一切の自信を持たず生活しています。頼れるのは頭脳ではなく常に持ち歩いているトラベラーズノートスマートフォンです。この辺の切り替え(あきらめともいう)は前の記事で紹介した「ナルコレプトイド性格変化」のおかげかもしれません(笑)でももうこれで悩んでも仕方ないですしね…実際1ミリも思い出せないわけですし…よくわかりませんが今のところ治る見込みもないし…。このあたりの割り切り方は我ながらうまくなったな~と思います。しょうがないしょうがない!

また、ブログ記事へのコメントで、何人もの方が同じ物忘れに悩んでいらっしゃってかなり心が落ち着きました。今までどれだけ検索しても見かけなかったので…。特発性過眠症に限らず、ナルコレプシーの方でも「モディオダールを飲んでいる」という条件がかぶっている方に出ているようなので、薬に何らかの原因があるのかな?

にしても、本当に笑ってしまうくらい思い出せないので、近頃はちょっとフワフワした生活をしています。やっていることといえば、トラベラーズノートで一応毎日何かしらのメモをとっておくくらいでしょうか。ただ、ノートに毎日書くことも忘れてしまうので、空いてる日もたくさんあるのですが…。

報告

コロンビアは元気です! ただ生活が厳しいです!(現実)運命の石油王、はやくきてくれー!!

特発性過眠症と診断されて2年が経過しました

お久しぶりです、コロンビアです。2016年に入って初のブログ更新です。
特発性過眠症と診断されてから丸2年が経過したので、近況もかねて書いてみます。

モディオダールとのつきあい

モディオダールは元々仕事がある日のみ服用していましたが、現在は毎日の服用をやめました。というのもあまりに副作用が強い上に、薬を飲んでいても普通に寝てしまうためです。効果と副作用を天秤にかけるのは本当に難しい…。もちろん選択肢としてはとても大切なのですが。
現在は、寝てしまうとよろしくない状況下での外出時(長時間)や調子の悪い時のみ、一応の保険として服用することがある程度です。選択肢としては欠かせないので、出掛けるときには必ず鞄に入れています。頭がぽやっとすることは増えましたが、具合が悪くなり一日中寝込むことはなくなったので、私にとってはよかったのかな?と思っています。あとは仕事をどう処理していくかが今後の課題です(今は色々試して調整中)。できるだけ薬に頼らない生活にしたいとは思うのですが…難しいですね…

モディオダールといえば、最近NHK ハートネット』ナルコレプシーの特集がありましたね。

www.nhk.or.jp

先日録画して観ました。モディオダールもきちんと服用している上で、あれだけ頻繁に身体が動かせなくなるほど眠くなるとは…それに、あわせてカタプレキシーも起こるとなるとあらゆる活動が恐ろしいほど制限されてしまいますよね…。
ただ、10年後には特効薬が!?という明るいニュースも飛び出していてよかったなーと思います!!スゴイ!
ナルコと特発性過眠症の症状は一見似ていますが、原因は違うのでその薬は特発性には効かないのかな…?気になる…。ちょっとでも効果があるといいな…

最近の生活

今までと大きく変わった点はありませんが、近頃で言うと毎日寝る前に血圧を測ることにしました。基準値内ではあるのですが結構低めなようなので、朝が辛いのは特発性過眠症にあわせて低血圧なことも関係しているのかもしれません。身体のよいバロメーターになるな~と感じたので今後も続けていこうと思います!
本当は朝も測りたいんですが、さすがに時間的余裕がなく…。意識ももうろうとしているので多分正常な判断が出来なさそうです。

寝てはいけない場面で寝落ち

やってしまいました。完全にやってはいけない場面(重要な仕事中)だったのですが、人の視線を浴びながらすやすやと寝ました。自分でも分かるレベルで信用がなくなりました。同時に私も自分(睡眠面)に対しては全く信用が出来なくなりました。もともとそんなものはなかったといえばそれまでなんですが…。
この話はだいたい年末あたりのことで、当時はあまりに落ち込みすぎてブラジルに到達しそうだったのですが、最近は地球の核(コア)あたりで留まっています。そろそろ日本に戻りたいです。

物忘れが悪化

ついに以前に作業した自分の仕事が思い出せなくなりました。

上司「これってもう作った?」
私「いいえ、作業してないと思います。すぐ作業に取りかかります」
上司「…あれ?もう作ってあるみたいだけど…」

といった具合です。言われてその制作物をみると「あっ…これ作ったな…」と思い出します。結構ショックだったのですが、思い出せないものは思い出せないので仕方ないと割り切り、周囲にも最近本当に色んな事が思い出せないので、忘れていそうなら直ぐに教えて欲しいとお願いしました(このお願いさえも迷惑かなとは思うんですが…)。もちろんTODOLISTや手元のノートは今まで以上に活用していくつもりです。ただあまりにも限界を迎えてきているので、勤務時間や雇用形態について相談しようと思っています。おそらくまだその辺りについて言われてないのは今が忙しいからであって、呼び出されるのは時間の問題だと感じるからです。

それと最近身近な人の名前が全然思い出せず恥ずかしい思いをしました。顔は思い出せるんですが…テレパシーで物事を伝えたい…。

ナルコレプトイド性格変化

「特発性過眠症患者の仕事」という記事に頂いたいちごママさんのコメントを拝見するまで恥ずかしながら存じませんでした。

ナルコレプトイド性格変化
ナルコレプシーの患者は、長期の日中の眠気や居眠りのために日常生活で挫折を繰り返し、自信を失い、劣等感にとらわれがちだといわれる。そのため、長期間のうちに、「物事にこだわらない、自己主張の少ない、人のよい、親しみやすい、張りのない、あきらめやすい」といった性格が形成される。これをナルコレプトイド性格(narcoleptoid personality)変化と呼ぶ。

過眠症ランド - カンタン用語集様より引用

びっくりするぐらいこの通りの性格です。あきらめやすいというよりは、苦手なもの・ことはもうしょうがないのでひたすら好きなこと・得意なことにステータス全振りして生きてきた感じです。
学生時代を例に挙げると、苦手な数学はクラス最下位の酷い点数(一桁とか…)ですが好きな科目は満点みたいな…
劣等感や自己肯定がマイナスレベルなんですが、高校の入学式全部爆睡して奇異な目で見られた人間が劣等感のない自信家というのもちょっと無理な話ですよね…でももう少し自分に自信をもって生きていきたいと思っています。

このブログについて

最近、沢山の方がコメントを寄せて下さってとてもうれしいです!本当にありがとうございます。すっかり寝ていて返信が遅くなることもありますが、どのコメントもすべて拝見しています。また、このブログは本文よりコメント部分が面白いな…とよく読み返しています。ものすごい数の経験談が読める…スゴイ…。

過眠症については特に「こういう人もいるんだ」「私と同じ人がいる!」と知るだけでどこか安心できることが多いと思うので、これからもこの場で積極的に共有していくことができたら…と思っています。
マイペースな更新ですが、どうぞよろしくお願いします。

最近の悩み

母が「特発性過眠症の原因は分からないって言うけど、もしかしたら私のせいかもしれない…」と理由もなく自分を責めていることです。
この年まで過眠症以外は全く無問題の健康体に育てていただき、衣食住もきちんとした生活を送らせてくれたにもかかわらず…。過眠症はたまたまなだけで母のせいなどと一度も考えたことはなかったのですが、そういうの関係ないよ!そんなこと考えなくて良いんだよ!と伝えてもウ~ンと悩んでいるようです。原因が不明なだけになんと声をかけていいのかいまいちわからず。良いアドバイスがあればぜひコメントいただけると嬉しいです。

 

というわけで、今後もよろしくお願いします!