vigil記録

特発性過眠症の症状を記録しています

近況と仕事のこと

なんと2年も空いてしまいました。‬

‪お久しぶりです。‬コロンビアです。


‪まずコメント全てに返信ができず申し訳ありません。全てに目を通しています。暫く時間がとれず、返信も追いつかないままになってしまいましたが、コメントくださった皆様ありがとうございます。また余裕のある範囲で返信させてくださいね。‬


‪最近ですが、仕事が何度か変わり、またデスクワークに就いていました。派遣です。ですが、おそらく次の更新はないみたいです。‬

‪原因は居眠り。数分、長くて10分程度ですがやはり1日に何度か眠りに落ちますし、上司の目に留まっていたようで、かつその事で別の派遣さんにも迷惑がかかっていたみたいです。具体的には、他の派遣さんが私が寝落ちてたら声を掛けろ(面倒を見ろ)と言われていた等です。‬

‪私は直接知らされませんでしたが、人づてにそのような話を教えてもらい、申し訳なくなりました。自分の仕事で精一杯なのに、他の派遣さんが私が寝てるか監視までしないといけないなんておかしいですもんね。‬


‪社会に出て10年近く、よく分かったことがあります。『私がやりたい仕事』は『私が寝てしまう仕事』とイコールだということ。‬

‪その仕事をやりたい気持ちを優先すると周りに迷惑をかけてしまうこと。‬

‪寝ない仕事がなんなのか今も分からないこと(存在するのか?)。‬

‪寝てるよと言われるたびに即座に謝りますが、その度に「この人生、人権ないな(笑)」と思うこと。‬


‪私自身全然死ぬ気はないんですけど、ワハハ!こうもひどいといやあこりゃ自殺しかないな〜!などと冗談まじりに思ってしまいますし、特発性過眠症だと診断された時に「この病気の人は6割うつ病にもなるから、みなさんそっちで障害者手帳の申請出してますよ」と言われたのも納得がいきます。‬

‪今のところはうつ病ではないと思っていますが、ここをこうしたらうつ病に限りなく近くなっちゃうんだろうな。と思うことは多々あります。うーん。‬

‪あ、PMDD(月経前不快気分障害)という婦人科系の病気の診断は受けました。生理前に短期のうつ病のような症状が出るやつです。こちらは良い先生に恵まれたこともあり順調に治療中です!気になる人は調べてみてね。‬


‪にしても、やっぱり仕事中寝る人間は人権がないんですよね。‬

‪生きてきてずっとその気持ちを体感してますけどもうどうにもならない。‬

‪薬も効かない、治療方法もない。‬

‪生きるってなんでしょうね。‬



‪少しブログから離れてお休みしている間に出会った、私が心から信頼できる人に自身の過眠症状について話す機会がありました。‬

‪このブログのことを少し見せて伝えたところ、後日記事やコメントを片っ端から読破してくれており、次に会った時に『この特発性過眠症の辛さや理解されない難しさは大変だと思うし、当事者でなくともできる事があれば言ってほしい。自分で良ければ話はいつでも聞ける』ととても親身になって心配してくれて、感激して涙が出ました。‬

‪世の中にはこんなものすごい人がいるんだと思いました。今でも常に過眠症状やそれに伴う体調の変化について声を掛けてくれます。‬


‪もう少し頑張って生きたいので、仕事を探そうと思います。‬

‪寝ない仕事ってなんだろう。‬


近況です

半年も間が空いてしまいましたが…

2月末に仕事を辞めまして、その後はすぐに動けるだろうと楽観視していたのですが、すっかり時間が経ってしまいました。
自分が思っていたよりたくさんのダメージが蓄積していたみたいです。驚くほどに何もできなくなりました。心も体も疲れ切ってしまったようでした。なによりも自分が一番びっくりしました…。

そんな春先に、流石に何か動かないと…と考えたのですが、とにかくもう仕事中に寝てしまうのは嫌だ、いろんなことがフラッシュバックしてしまって無理だ…と、チャレンジしたことのない身体を動かす系の仕事(今までデスクワークだったので)を週1ではじめました。今は慣れてきたのでもう少し増やして週3前後で動いています。作業中、人とあまり関わらないので、マイペースにできて自分の身体には合っているのかな〜と思っています。まだはじめてそんなに経っていないので、今後の経過次第ですけどね。
この生活は生きていく上ではこのままだと色々まずいのですが(主に生活費が…)、とにかく自分のできる範囲でやってみています。前のように無理をして倒れてしまったり心が完全に折れてしまうよりはいいはずだ!という感じです。

正直デスクワークの仕事(専門職)が私が一番やりたい仕事だったので、『病気のせいで諦めた』というかたちになってしまい悔しいのですが、それでも何年かやりたい仕事に関われたのだし、これ以上泣きながら机にしがみついても苦しいだけだなあ…と思い、その職にはもう就くのをやめました。
私なりにやりきったという気持ちもあるので、これでいいんだと思います。多分これ以上やったら壊れてしまうでしょう。
…このテキストだけ読むとなんだか悲壮感に溢れているのですが、常にひどい顔で生きてるわけではないのでご安心ください!多少の焦りがあるだけで、前の仕事で苦しんでいたときを思えばなんのつらさもありません。

とにかく今は、途中で知らないうちに眠ってしまい周りに迷惑をかけたりひたすら罪悪感に押し潰されたり…ということがないので、すごく快適です。ストレスが以前の半分以下になったと思います。たぶん(^.^)胃も痛くありません!
ただ、前職の話をすると99%の確率で「何でこの仕事を!?」と言われます。何人かの信頼できる人には過眠症について説明したのですが、運良く理解してくださる方ばかりで助かっています。何で難病指定がないんだろうね、つらかったねと言われて泣きそうになりました。…ちょっと泣きました。

記憶障害は相変わらずで、落ち着く気配がありません。悲しいですが仕方ないですね…。兎に角徹底してTodoリストになんでもかんでも入れて、スマホに通知させています。ただ、書類を送った事自体を忘れるだとか、そういうあたりになってくるともう自分がなにも信じられないですね…仕方ないんですが…。日記を書いたりして工夫するしかない!

現在薬は服用していないのですが、睡眠リズムに変化がありました。
今まではいくらでも寝られたのですが、最近は6〜7時間ほどで自然に目が覚めます(スッキリは起きられませんが)。ただし、起床から数時間でほぼ確実に強い睡魔に襲われ、そのタイミングで眠ると約3時間深く眠り込むようになりました。結局合計10時間前後は寝ているわけですね…。でも、その3時間眠ったあとはとても活動的になれます。
この『昼寝』?のような睡眠時間、毎回自然に目がさめるのですが本当にきっかり3時間なんです。なにかあるのかなあ。
イメージ例としては、0時に就寝→7時起床→14時ごろ睡魔に襲われ睡眠→19時にふたたび起床といった感じです。ちなみに、その3時間ぐっすり寝たからといってその後夜間に眠れなくなる等は全くありません。布団の上で目を閉じればすぐに眠ることができます。笑

朝の寝起きの悪さや具合の悪さなどはあまり変わりがありません。とにかくイライラしますし、頭がグラグラして気持ちが悪くなります。
ですが、年齢を重ねたせいか、多少自分を抑えられるようにはなった…と思います。相変わらずつらいですが…。前よりマシです。ちなみに一番ひどい頃は床にガンガン頭を打ち付けて発狂した人みたいにならないと起きられませんでした…。迷惑過ぎる……。

半年前にいただいたコメントなど、本来であればすぐ返信すべきものなのですが、身体が思うようにならず今になってしまいました。すべてのコメントを読ませていただいています。メールもありがとうございます。
少しずつ返信できたら…と思っておりますので(半年前ではコメントされた方ももうご覧になっていないとは思うのですが…)申し訳ありませんがのんびりお待ちください。何をするにも時間がかかる人間になってしまいました。笑

そんな近況です。
ここまで読んでいただきありがとうございました。

とにかく眠くて辛い。昼間や授業中寝てしまい悩んでいる学生のみなさんに提案します

以前このブログ内で、中学生の方より「おそらく過眠症だと思われる症状で悩んでいるけど、両親・家族が理解してくれず、病院にも行けない…」という相談を受けました。

私も「とにかく常にすごく眠い!」ということはさんざん訴えていましたが、そもそも過眠症という病気があること自体を知らず、親にもあんたはろくでなしだよ!万年寝太郎、ねぼすけ、なまけもの…等と言われていました。つらかったですが、「そうだよなあ。みんな起きてるのに私がだらしないせいだ」と思っていました。

今でこそこれが病気であると知り、理解してくれるようになりましたが、家族からは「眠い?病気のせいにするな!」とどなられたこともありました。家でも学校でも理解されない。私にとって、非常につらい時期でした。
私が『これは病気だ!』と確信し睡眠外来に駆け込んだのは大学をなんとか卒業し、社会人になって自分でお金がある程度コントロールできるようになってから。それまでは何を言われてもそうだよね、私ってなんでこんなダメなんだろう~?と笑いながら呪いの言葉を浴び、自己肯定力をマイナス5億ぐらいまで下げていました。

おそらく、このブログに「昼間から眠い」「どうしても寝てしまう」「授業 寝る つらい」といったキーワードでたどり着いた学生さん(義務教育中含む)がいると思います。私は、そんなあなたに『学生のうちに』病院に受診してほしいです。

お金がかかります、家族の理解が必要です、難しいかもしれません。でも、もし学生時代に戻れるなら…はやく自分の病気を知って、医師の診察を受け、実際に飲むかは別としても(体調の問題などありますし…)、薬などの適切な選択肢を検討したかったです。

そこで、このブログにたどりついた小学生、中学生、高校生、大学生のみなさんに『周りの大人を巻き込む方法』を提案します。この方法がうまくいくかは判りません。ですが、もしかしたら、ほんの少しくらいは誰かの助けになるかもしれない…と思って書きました。

※以下は当時中学生だったShoさんより相談を受けた際に回答した内容の加筆修正verです。
これを読んだ方で、もっと良い方法がある!これはおかしい!等ありましたら、ぜひコメントやメールをお寄せください。

1.睡眠日誌を書く

http://www.suimin.net/data/nisshi.html
まず睡眠日誌を書いてみましょう。上記のサイトにテンプレートがあります(ノートでも手書きのコピー用紙でも、判ればOKだと思います)。
何時から何時までどのように寝てしまうのか、1~2週間分のデータをとります。これは、実際に病院に行った時、医師に書いて提出してくださいと言われました。どれだけ寝てしまっているのか一目でわかるので、自分でも改めて把握できますし、家族にも「どれだけ異常な睡眠時間なのか」を説明しやすいと思います。そのまま病院で提出もできます。
あともしスマホを持っていれば、睡眠日誌と合わせて睡眠記録アプリを使うといいかもしれません(私は「Sleep Cycle alarm clock」を使っています。とても起きやすいですよ!)。

2.先生を巻き込む

私は高校生の時、担任の先生に『お前はナルコレプシーなどの睡眠障害なんじゃないか?』と言われました。その時、私は絶望的にアホなので「えっ?まさか、そんな睡眠障害とか大それた病気なわけないですよ!私はただのねぼすけですから!(^^)♪」と答えてしまいました。実際はその先生は合っていたわけです。

先生と言ってもいろんな人がいますから、もしあなたの身の回りで信頼できる先生がいればの話なのですが、“過眠症かもしれなくて本当に悩んでいる”と伝えて、おそらく学校でも眠ってしまうことが多々あると思うので、そのことも合わせて相談してみるのはどうでしょう。
「●●さんは過眠症などの病気かもしれません、一度診察を…」と、先生から両親に話を持って行ってもらう、お願いして手紙を書いてもらうなど…。担任の先生が過眠症の知識があるか判らないので、保健室の先生も良いかもしれません。理解のある先生があなたの周りにいれば良いのですが…。

3.このブログ&コメントを見てもらう

ネットでこういう人がいて、コメントしてみたらこういう返事が返ってきた…というのはどうでしょうか?「所詮ネットの知らない人でしょ、そんなの信じちゃダメよ。なんか変なハンドルネームだし…」と言われたらそれまでなのですが…。

判らないことがあれば、私に答えられることならなんでも回答します。もし学生の時に過眠症に気付けて、医師の診断のもと薬という選択肢が選べる可能性があるということは、あなたの人生が本当に180度変わる!とお伝えしたいです。

テストがはじまってまず10分眠らないと問題が解けない!と悩まなくてもいいのです。
さっき朝礼したはずなのに気づいたら4時間目だった!とひとり苦しまなくてもいいのです。
センター試験、解く解かないの前に会場で寝てしまうかもしれないと泣かなくてもいいのです。

まず自分の現状を把握するために、受診することが大切だと思います。ナルコレプシーかもしれないし、特発性過眠症かもしれないし、睡眠時無呼吸症候群かもしれないし、べつのなにかかもしれません。
まず知ることが大事だと思います。

一番最初の方にある「ごあいさつ」の記事にメールアドレスを掲載しているので、もし質問があればメールいただければ返信できます。

長くなった上、あまり効果的かわからないテキストになりました…。ここまで読んでいただきありがとうございます!応援しています!!

コロンビア

特発性過眠症と診断されて3年が経ちました

お久しぶりです!コロンビアです。相変わらずの近況日記です。

モディオダール

モディオダールの服用をやめてから約1年が経過しました。
とりあえず副作用から解放されたことは私にとって良いことでした。コメント等でもいただいているとおり、本来であれば他の薬も検討するべきですが、そういった余裕がなく1年が経ってしまいました(以下に書きます)。おちついたらまたいろいろ考えたいです。

記憶障害

記憶障害の症状は、おそらく前のひどかった時期より良くなったと思います。

以前「モディオダールの副作用と記憶障害」の記事でおきさんにコメントいただいた『いわゆるスマートドラッグと呼ばれている薬で無理矢理覚醒状態を維持しようとする→無理をしているので脳が十分に休息を取れず、その分記憶が飛ぶ等の症状が起こる』(一部要約です)というお話がしっくりきています。

以前の私はなんとか“普通の人たち”と同じよう生きるのに必死で、多少の副作用があれどモディオダールを服用していましたが、私にとってこの生活は難しく、しばらくは頑張ったものの、結果として現在はいろんなところにガタが来てしまいました。

記憶障害も、ほかのことも、きっと理由はひとつではなくあらゆる要素が少しずつ入り交じった結果だとは思うのですが、モディオダールの服用をやめてからかなりたって記憶障害の症状が少し和らいできたのは、無理をしていた脳が以前より休息を取れるようになり、記憶を整頓する余裕が出てきたのかなとぼんやり思っています。

それでも記憶が飛ぶことは多々あるので、現在も通知機能付きのTodoアプリは欠かせません。Googleカレンダーに入れた予定も、1日前と30分前に必ず通知メールが届くように設定しています。とにかく何度でも予定を確認して、把握できるようにつとめています。
それでもこの間好きな番組の予約を忘れてしまい、少し落ち込んでいます。笑

昼間の寝落ち症状

たとえば仕事中寝てしまったとき、周りの方が気を遣って声をかけてくださるのですが、声をかけてくれたことには気づいているし、返事も謝罪もしたいのに、うまく声が出ません。目はうっすら開いていて、音も聞こえているのに、頭の中だけはモヤがかかっていてはっきりしません。身体(主に腕)に力が入らず、ペンを握ることもできません。意識はあるのに思考ができません。言葉が出てきません。頭だけが寝ています。

以前はもう少し早くぱっと切り替えて「すみません寝てしまって!!」と返答ができたのですが、今はそれも難しくなりました。目はうつろ、しかも声が出ず、手には力が入らず状態で返事ができないので起こしてくださった人も「お、おう…?」という感じの反応です。そりゃそうです。リアルゾンビ状態です。
そして30分ぐらい元の状態に戻れないので、その間仕事ができず、「うーんコロンビアさん、今日はもう早退したほうがいいんじゃない?無理しないで…」となります。それが毎日続いています。

仕事を辞めました

仕事中何度も寝てしまい、ありがたいことに周りの人に起こしてもらっていたのですが、そのことが自分への負担になり(自分のせいですが…)鬱病手前までいってしまったので、壊れる前に辞めました。

病院に行って鬱病ですよと診断されたわけではないので、はっきりと鬱かどうかはわかりませんが、気づくとノートに後ろ暗いことばかり書いたり、歩いているだけで涙が出たり、わけもなく悲しくなり泣き腫らしたり、朝それじゃなくても起きられないのにさらに身体が動かず出社できなかったり、謎の腹痛(激痛)やめまいに見舞われたり、最後の方は涙すら出なくなっていたので、たぶんこれは良くないんだろうなあと判断しました。

あとあまりにも胃腸がおかしかったので内科を受診したところ(ちょうど1年前にも同じ症状が強く出ており、胃カメラをのんでいます)、機能性胃腸症との診断でした。今回もさらっと「ストレスですね~!」といわれてしまいましたが…い、いつもストレスで死んでいる…。

ここしばらくで、無理矢理頑張っても2、3連勤が限界でそれ以上の出社がどうしても出来ないというよくわからない体調になってしまいました。
この後どうするの、とかいろいろあるのですが、とりあえず死ななかったので勝った!!と思っています。

おわりに

あまりこのブログをグチ溜め場にしたくないのですが、ネガティブなことが重なり明るくない内容ですみません…。このブログは本文よりコメント欄がメインコンテンツだと思っております。みなさんのお陰です。

このブログを見てくださる方、コメントを残してくださる方、メールをくださる方…わざわざ貴重なお時間を割いていただき、ありがとうございます。なんだかあまり余裕のない記事になってしまってすみません。
よかったら、これからもよろしくお願いします。

LA VIDA ES BELLA

コロンビア

過眠症一発書きまんが

万年筆一発書きの殴り書き漫画です。右上から読みます。

友人向けに描いたのですが、折角だし公開してみたら?と言われたのでここに置いておきます。

説明不足なのですが、初めの2コマは人に教えるのがうまくいかず悩んでいる自分です。

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免許更新時質問票の話

2ヶ月に1度更新が定番になってきました。コロンビアです。
前の記事で仕事を辞めますと書きましたが、実はまだ辞められておらず、諸々あるのですが…それはまた次回に。
今回は平成26年6月1日の改正道路交通法施行により提出が義務づけられた、免許更新時質問票の話です。

前提

私は車の免許を持っています。普通免許です。特発性過眠症なのに車の免許を取るなんて!と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、私の場合取得自体は自分が過眠症であると判明する前です。必要になったので通学用に原付免許を取得し、その後普通免許もとりました。
診断前・後ともに運転中眠ってしまった等の症状は一度もありませんが、病院で特発性過眠症であると診断されてからは、医師に「私は運転免許を持っているがどうするべきか」と指示を仰ぎました。

答えはあっさりしたもので、あなたの場合運転して大丈夫ですよという回答…ただし条件付きです。

  • 運転がメインの仕事はNG
  • 少しでも『疲れ』を感じる日は運転しない
  • 長時間運転はしない

上記のアドバイスをもとに、少しでも体調に不安がある日は一切の運転を禁止。勿論長時間運転も避けています。運転が必要だったり、ひとつのミスが大きな事故につながるような仕事には就いていません(デスクワーク)。
また、生活する上で現状必要がないということもありますが、車には殆ど乗っていません。現在は自宅から駅に出たり、近所に軽い買い物に出かける際、よく見知った道のりで原付に乗っている程度です(いずれもきわめて短距離)。ちょっと豪華な自転車みたいな使い方ですね。
その際、医師から「特発性過眠症は、もしも運転中に眠気を感じた場合でもその瞬間に意識が飛ぶのではなく路肩に止められる程度の猶予があるので、自らの体調も含めてきちんと気をつけて生活すれば問題はない」という話を聞きました。睡眠障害の中でも、特発性過眠症は比較的対処しやすいということでしょうか。自分自身は特発性過眠症の眠気しか体験したことがないので、他の眠気と比較はできませんが…。

道路交通法の改正

そんな運転免許ですが、近年の意識障害睡眠障害等が理由の痛ましい事故を受け、平成26年6月1日の改正道路交通法の施行により、運転免許の取得・更新時に質問票の提出をすることが義務付けられました。今回はその流れを簡易レポートします。

免許更新時質問票の流れ

ニュースで「免許更新時にいろいろ聞かれるらしい」とは知っていたので、きちんと自分の状況が説明できるよう軽く復習してから警察署へ。通常更新の手順を踏みます。

今回から写真などを貼る申請書?申込書?の裏側に、質問欄が登場しました。一例として、神奈川県の質問票ページをおいておきます。

www.police.pref.kanagawa.jp

この通りの内容が裏面に印刷されています。
私は3(過去5年以内において、十分な睡眠時間を取っているにもかかわらず、日中、活動している最中に眠り込んでしまった回数が週3回以上となったことがある。)のみチェック。
すると受付のお姉さんに声をかけられ確認→待機→更に別のお姉さんが出てきて確認…少しして実質一対一の立ち面談のような感じに!
症状について簡潔に説明した後、詳しく話を聞くということになり新たな書類も登場。書類は2枚。

まず「病名欄」。「睡眠時無呼吸症候群」と「ナルコレプシー」「その他(病名記入)」のみ。実質殆どがこの2つに当てはまるのかな?病院でも睡眠時〜のおじさんにしか会ったことないし…。(※睡眠時〜のおじさんはでかい装置をレンタルしていて病院で交換するのですぐわかる)(皆持ってる)

お姉さんが特発性過眠症の漢字もピンときてなかったので、まずこの2つ以外は来ないんだな…と思いながら説明。にしてもこれ、患者本人の知識と回答が全てになるので、やっぱり睡眠障害は自力で自分の症状を把握するかしかないんだな感が…のわりには書籍も全然出てないし…。マイナーな病気はどれもこうなりがちなのかなとは思いますが。

書類2枚めは「エプワース眠気尺度表」。病院でもこれ受けたな…と思いながら回答。どんなときに眠ってしまいますか?みたいな内容のやつで(気になる方はググってみてください)、出た点数が●●点以上(一応伏せます)だと問答無用で診断書が必要になると後で知りました。私は12点でした。

あとは薬だの、医師からどういう診断受けてるかだの、どういう条件でどうなってるのか全部回答。私の場合は医師から運転の許可が出ていて、ただし運転がメインの仕事はNGと言われており、あと長時間運転時は必ず薬を飲む、体調が悪いときは運転NG…等の必要な情報を正確にお伝えしました。

問診票回答結果

警察のお姉さんが私の「問診票回答」「エプワース眠気尺度表の結果」の書類を持ち、運転免許センターに電話で問い合わせた結果、今回に関しては

  1. 診断書提出しなくてよい。
  2. 悪化することがあれば警察に来て相談する。
  3. 普通に免許更新可能

で終わりました。その後は通常通りの免許更新で、思ったよりスムーズでした。というか絶対診断書提出すると思ってた…。

感想

すべて正確に回答した結果、きちんとした形で警察に免許の許可をいただけたのはうれしいです。担当してくださった警察のお姉さんも、とても真剣に話を聞いてくださり、助かりました。自分の症状に対する認識を改めるよい機会になったと思います。私は今の運転スタイルが合っているので、しばらく同じ形で生活していく予定です!
みなさんの体験談などありましたらぜひ教えてください。

特発性過眠症と仕事

暫くぶりになりました。コロンビアです。
今回の記事は、過眠症が絡んではいますが、かなり私事に近い内容です。そういった内容が苦手な方はご注意ください(特定対策で多少のフェイクは入れています)。

仕事について

私は非正規の立場でデスクワークをしています。就職活動時、過眠症であることに気付けず、あらゆる面接も遅刻で受けられなかったり、寝てしまってダメだったり…。そんなことが続き、自己評価がマイナス以下になった私は追い込まれ、正社員は一生無理だと悟り、逃げました。就職氷河期と被ったこともあり(もちろんその時期にかぶってもきちんと就職できた人は大勢いるので、単に自分の努力が足りなかったのですが…)、結果的に大学を出てからは非正規の仕事をいくつかやる生活を送っていました。
その後「特発性過眠症」だと判明してからは、薬の副作用で体調を崩し早退する日も多く、『結果的に時間の融通が利く非正規の立場でよかったのかもしれないな~健康第一だよな』とポジティブに考えるようにしています。

ある日の残業

私はめったに残業をしないのですが、その日はどうしても間に合わず2時間ほどの残業をしました。その日、帰る前上司にこう言われました。
「タイムカード切らないで帰ってね。自分が寝てた分残業したんだから。寝てたでしょ?(笑)その分の残業代はつきません。」

ショックでした。
たしかに寝ていた(意識が飛んでいた)瞬間はあります。薬を飲もうと、前日15時間以上睡眠をとっていようと、一日に何度かは意識が飛びます。毎日申し訳なく思っています。でも、2時間など寝ていません。その日の残業は、明らかにひとりの人間が業務時間内にこなすことができない量の突発的な案件が舞い込み、必死に作業したものです。どうしてもその日に終わらせなければならない業務だったので、可能な限り眠らないように身体を叩きながら作業しました。

たとえば、あなたは寝ているから仕事の方法を変えようとか、業務時間を減らそうとか、なんらかの話し合いの場が設けられて提案されるのなら納得がいきます。結果として寝ている時間があるのですから、そうあってしかるべきなのだと思います。
ひとつ言い訳をして良いのなら、契約更新のたびに何度もその提案をしてきました。あきらかに迷惑をかけている時間が多いので、改善のために何かできないか。
向こうの答えは「きちんと働いているし評価もしている。特殊技能も生かしているので今のまま頑張って欲しい」という内容でした。
私の技能レベル(といっても大それたものではありませんが…)を持つ人間を雇う場合おそらくもう少し給与は高くあるべきですが、平均より安く雇えているので、会社としてはその辺りの兼ね合いもあったのかもしれません。
また、多少寝ることはあれど仕事内容はきちんとやってきました。寝るからこそ寝ていない時間は私なりに必死にやっていました。そのあたりが評価されていたのだと思います。

私はその時間必死に仕事をした事実がなかったことにされる・無給扱いにされることがどうしても納得がいきませんでしたし、心の底から馬鹿にされているのだと思いました。なによりもその上司は私より技能レベルが明らかに低く、また改善するための努力も見られない人でした。また、残業内容はその人では技術レベルが足りず、作業できないものでした。
そんな人にここまで言われている自分が情けなく、同時に相手の評価を勝手に決めつけている自分自身にも嫌気がさしました。

必死に努力して特殊技能を身につけても、過眠症だというだけで人としての評価はこうなってしまう。『だって寝てるでしょ』『起きてられないじゃん』。でも実際寝ていることは事実なので、その部分に反論はできません。

結局、その日は「どうしても納得いきません。お先に失礼します」とだけ伝えて帰りました。心の底から悲しくて、怒りも入り交じり、あまりの屈辱で泣きながら帰りました。涙が止まりませんでした。

一応結論としては、翌日さらに上の上司に話を伝えたところ、本当に申し訳ないと謝罪されました。冒頭に出てきた上司は叱られたようです。冒頭の上司にはタイムカードについて指示するような権限も持っておらず、ましてや給与や残業について口出しするなど言語道断という話でした。その後その冒頭の上司は、私の勤務態度について触れなくなりました。

その後

色々あり、結果として今月いっぱいでいまの職場を辞めることになりました。

私は今の職場に入ってから過眠症だということが判明しました。過眠症であると判った状態で就職活動ができるのか?強い不安があります。もう少し我慢して次の職がなんとかなるまでは続けないと…と思ったのですが、あきらかにうつに近いような症状(?)が出始め、これはまずいなと自分で気付けたので、体調を優先して辞めます。
ちなみに、その症状に気付けたのは、特発性過眠症だと診断された際、医師に「この病気は約6割くらいの人が鬱病も併発するからね~」と言われたからです。それから意識して毎日自分の体調や気分を欠かさずメモしたり、イラストにして残してきました(メンタルが追い込まれるとまず絵やテキストが書けなくなるだろうと思ったので)。実際にどんどん追い込まれて絵もテキストもうまく書けなくなってきたり、自分の残すコメントが「しんどいわ〜早くくたばった方がいいのかも…(ブログ向けのやわらかめな表現)」みたいなあっこれやばいぞ☆的なものになってきたので、この辺が限界かな…と感じました。

ただ、私はこのブログを書くことでかなりストレスを発散できていると思います。今1日300アクセスくらいあるのですが、数ヶ月に1度の更新なのにそれだけの方がこのブログにたどり着いて読んでくださってると思うととても励みになります。コメントしてくださる皆さんも、本当に有り難いです。返信が遅くなりがちですみません!もちろん全部読んでいます。皆さんありがとうございます。

障害者手帳

私は「出ればいいのになあ」派です。家族が足の骨にセラミックを入れており身体障害者手帳を持っているのですが、公共機関などでバリバリに活用していてうらやましいです。「せっかくあるんだから使わないともったいないでしょ!」という考えの人で、私もそうだなあと思います。
現状、過眠症では障害者手帳は出ませんから、どんなに“普通”の日常生活が困難でも健常者と同じフィールドで生活していくしかないわけですが、もし手帳が出るのなら、生きていく上でちいさな免罪符になるのにな…と思ってしまいます。
「手帳持ちは恥ずかしい」といった考えの人もたびたび見かけますが、私はそうは思いません(というか恥ずかしいの意味がよくわかりません)。もらえるのならほしいです。最大限に有効活用して就職・生活したいです。「恥ずかしい」の理由が、精神障害者手帳を持っていると恥だと思われる?とかそういう意味合いだとするならば、その人がひどい差別思想を持っているアレな人だというだけだと思います。手帳を持っている家族がイキイキしているので、世間の偏見?みたいなものがピンと来ません。すこし世間知らずなところがあるので、そのせいかもしれません。

今後のこと

笑ってしまうくらい白紙の状態で、本当に何もないのですが、とにかく今月きちんと働いた上で、現実に目を向けようと思います。これからどうやって生きていこう?そんな区切りの記事でした。いや本当にどうしよう。なんだか暗くてすみません!生きています!

全然関係ない近況

1.自己紹介記事にメールアドレスを載せました。今までずっと載せてなかったなと気づいて…。サイトには最低限連絡先が必要ですよね(古参インターネット民並の発言)。

2.最近「料理は本屋さんにあるレシピ通りに完璧につくったら一番美味しいのでは…?」と思いたち、すべて完全にレシピ通りのハンバーグをつくってみたところ、本当にめちゃくちゃ美味しくできました。もうわけのわからない自分アレンジはやめようと思いました。プロのレシピ万歳!